Mieux encore, j’ai terminé la correspondance entre Thuy et Janovjak. Tout ça juste pour me convaincre que je ne vais pas trop mal.
Non mais c’est vrai, je vais relativement bien. Je mange beaucoup et j’évacue normalement. Ne riez pas, c’est super important les intestins. On me pose la question à chaque fois que je fais une visite à l’hôpital. Il semble que ce soit un indicateur précieux du moment où je devrai commencer à sérieusement me préoccuper de mon avenir.
J’ai bien pensé que j'y étais d’ailleurs. Mais pas à cause des intestins. Plutôt à cause des marqueurs et du SCAN qui
ont énervé mon oncologue au point où il m’a annoncé que mes traitements ne
fonctionnaient plus. C’était un peu
avant noël. Une infirmière a téléphoné
pour nous informer que le gynéco-onco voulait me rencontrer le plus tôt
possible. Entre cet appel et le
rendez-vous, quelques journées interminables lors desquelles mon mari n’a cessé
d’envisager le pire. Car enfin, ce
n’était certainement pas pour nous offrir ses vœux de noël en personne que le
spécialiste insistait pour nous voir. Et
comme six semaines plus tôt j’avais passé un SCAN…
Moi, j’en pensais surtout que ce n’était
vraiment pas le bon moment, je n’avais pas encore terminé mes achats de
noël. Surtout, je n’avais pas acheté MON
cadeau. Ce qu’ils peuvent être à côté de
la plaque parfois les hommes. Jamais le
bon « timing ». Enfin, on
s’est retrouvé dans ce bureau tout petit et malgré l’éclairage plus blanc que
le sarrau du médecin, tout est brusquement devenu très gris, très désolant,
plus déprimant que le Vendredi saint qui, on le sait, est toujours une journée
mortellement pluvieuse et par conséquent un congé tout à fait inutile et
inutilisable (ça faisait longtemps que je voulais en parler). Avec précipitation, trop
rapidement même, on m’a expliqué que le CAELYX ne fonctionnait plus. C’était évident. Les marqueurs, trop élevés. Le SCAN, trop de tumeurs, il y en a même une
qui fait trois centimètres. Mon cerveau
entend, comprend. Je suis abasourdie. C’est insensé, je dois rêver… j’ai passé la
journée d’hier au Carrefour Laval avec les deux millions d’autres personnes qui
n’avaient pas encore acheté leurs cadeaux.
Et je ne peux pas me mettre à dépérir maintenant, je viens juste de
m’acheter un super manteau de cuir et tout et tout. Le médecin parle. J’entends bien, mais ça ne m’intéresse
pas. Parce que rien n’est bien nouveau
dans le discours. Je connais la
suite. Je la savais déjà. J’avais déjà posé ces questions. Le médecin ne semble plus savoir quoi dire,
alors il se répète. Il m’ennuie. Mais je demeure polie. Du moins pendant un certain temps. Et puis, je n’en puis plus. Je le coupe : « Ok, on fait quoi
maintenant ? ». Je sais ce qu’il va
me répondre, mais je pose tout de même la question, au cas où les alternatives
auraient changées. Non, il n’y a pas eu
de découvertes miracles depuis notre dernier rendez-vous. Il me reste à faire un choix parmi ces
fabuleuses solutions: soit A) je continue la chimio avec le TAXOL, le premier
poison qu’on m’a injecté il y a deux ans, mais à raison d’une fois par semaine,
pendant trois semaines à chaque mois; OU
B) je prends l’option A à laquelle on ajoute un traitement expérimental qui
exige que je reçoive une quatrième semaine de traitement – et sans savoir si on m’injecte véritablement le produit ou si c’est un
placebo; OU C) n’importe quel autre
traitement de chimio dont j’aurais entendu parler et auquel je crois davantage
(je me sens rassurée); OU enfin, D) on ne fait rien et
alors on compte les semaines qui me restent à vivre. Et avec A et B, c’est quoi le pronostic de
survie ? Ben, n’importe quoi. On ne sait pas trop. Quelques mois, six, huit ou… peut-être douze
? A, B ou C, c’est assez pareil
finalement en regard du pronostic. La
différence demeure dans le niveau de confort.
Mais comme on ne peut prédire quel sera ma tolérance à la médication
choisie, parce que chaque patient réagit différemment, difficile de dire quelle
est la meilleure option pour moi. De
mieux en mieux.
Heureusement, nous n’avons pas à nous décider tout de suite ! On peut bien prendre un ou deux jours ! Wow ! Quel délai tout de même ! Je pourrai terminer mes emplettes et me pencher sur la chose après.
Mon oncologue n’a pas l’air content. C’est que je ne suis pas particulièrement
patiente avec lui. Je tire un peu sur le
messager, je m’en rends bien compte. Je
n’y peux rien. Pendant que mon présent
et mon avenir se discutent maintenant entre mon mari et lui, je n’ai pas envie d’être là, je me dis qu’ils
peuvent bien décider pour moi, tout m’énerve, ils ne font que répéter les mêmes
choses, qu’il faut se rendre à l’évidence, le SCAN, les marqueurs, le fait que
je suis sur le CAELYX depuis quand même
18 mois maintenant et que je suis RELATIVEMENT CHANCEUSE car il aurait pu
me faire faux bon bien avant, etc. Je pense à
la veille de noël que cette année nous fêterons chez moi. Je suis heureuse d’avoir insisté pour que ce
soit chez nous. Heureux hasard, puisque ce
sera sûrement le dernier. Je vois ça
comme un autre cadeau que je me fais, celui d’inviter ma famille. Il a été plus rapide que moi, Janovjak,
quand il a écrit : « Aujourd’hui,
je suis heureux de ces moments rares que je passe avec mes parents et mes
frères… Peu de choses valent la satisfaction de ces repas partagés et
j’apprécie chaque instant de ces dimanches, le soleil qui fait briller une
goutte de vinaigrette, les bêtises que nous nous racontons, la vaisselle à
débarrasser et l’odeur du café. »[1] Bien sûr, je n’aurais pas parlé de la
vaisselle, mais pour tout le reste c’est exactement ça.
J’ai pleuré cet après-midi là. Je crois que c’était dans ce bureau, blanc et gris en même temps. Pas longtemps. Pas abondamment. Mais j’étais triste. Si triste. Je n’étais pas du tout prête pour les traitements hebdomadaires, ni pour la re-perte des cheveux – les osties de perruques et les foulards paisley, pus capable-- ni pour la dégringolade qu’on m’annonçait. Triste à cause de noël et de l’horrible cadeau qu’on m’offrait. Triste parce qu’on me gâchait ma fête. Malgré tout, au retour, j’ai insisté pour arrêter au Carrefour Laval car le cadeau que j’avais fait à Pierre devait être échangé et je voulais absolument le faire maintenant qu’il était avec moi. C’était un beau cadeau, le genre qu’on ne fait pas à chaque année. Et le genre de cadeau dont il avait grand besoin en plus. Je lui avais donné à l’avance justement pour m’assurer qu’il l’aurait et le porterait dès le jour de Noël. Personne ni rien, pas même une prédiction déchirante, ne me ferait changer d’idée. Ni même Pierre, qui n’a pas lâché ma main pendant tout l’après-midi que nous avons passé au centre d’achats. Car en dépit de ma tristesse, du choc et du futur peu reluisant, j’étais, pour l’heure, encore vivante et j’avais encore à faire. Deux, six, huit ou douze mois, c’est tout de même 60, 180, 240 ou 360 jours. Vous voulez compter les heures ? Pour tromper la mort, il paraît que de projets en rendez-vous on remplit sa vie de deadlines. C'est Kim Thuy qui l'a supposé. Elle ajoute aussi: Je n'ai plus d'autre temps que le mien et celui des gens que j'aime. [2]
Et bien, nous avons peut-être réussi à tromper quelqu'un. Car aujourd'hui je suis (presque miraculeusement) toujours sur le CAELYX. Voyez pourquoi.
Dans les jours qui ont suivi ce rendez-vous au
cabinet blanc et gris en même temps, mon mari, qui se montre toujours un peu
têtu pour ne pas dire beaucoup obstiné, ce qui lui vaut d’être également
persévérant, n’arrivait pas à comprendre pourquoi on arrivait à cette
conclusion que le médicament ne fonctionnait plus, car en vérité, j’avais été
« en congé de traitement » pendant deux mois. Un petit calcul rapide et il comprend que
ledit SCAN et les prises de sang ont été pris juste après ce congé de
traitement et peuvent être justement la conséquence du manque de CAELYX et non
l’inverse. Il rappelle l’oncologue pour
lui exposer sa théorie – même s’il a été
un horrible messager, je reconnais que ce médecin est professionnel et très
disponible; ainsi, bien qu’il était déjà en vacances, à l’extérieur de
l’hôpital, l’oncologue a longuement discuté
avec mon mari et a fini par conclure que Pierre n’avait peut-être pas
tort.
Ainsi, au retour d’une séance de magasinage,
j’ai appris que mon mari et mon médecin s’étaient entendu pour que je reçoive
ENCORE trois traitements de CAELYX avant de conclure pour de bon que le poison
ne marchait plus. Vous dire combien je
me sentais apaisée par cette nouvelle !
Merci à mon Pierrot chéri qui, en bon esprit scientifique perfectionniste,
n’a pas abdiqué avant d’avoir toutes les réponses à ses interrogations.
Hier, j’ai reçu le deuxième des trois traitements
chèrement renégociés. Hier, comme à
chacun de mes traitements précédents, l’oncologue est passé me voir. Tout souriant, il a dit que les marqueurs n’ont
pas trop augmenté depuis le dernier traitement ce qui pourrait signifier que le
CAELYX fait encore ce qu’on attend de lui.
Il constate également que je vais relativement bien. Pour lui, ces deux éléments sont suffisants
pour justifier une poursuite du traitement au CAELYX. Et les résultats du dernier SCAN ? Il ne souhaite pas les connaître. « Vous
vous sentez bien, non ? On ne veut
rien savoir d’autre. » Je suis
tellement d’accord !
Par la suite, je me suis demandée pourquoi je
n’avais pas réagi davantage lors de ce rendez-vous en décembre. Sans doute, à l’instar de ma très chère Kim Thúy:
« J’ai perdu la capacité d’ignorer l’inconfort
des souliers qui ne sont pas à ma taille.
Mais je possède encore la première faculté des survivants, celle de ne
jamais demander pourquoi, celle de faire avec ce qu’il y a, d’exister, sans
plus. »
