Message à mon amie LB

Chère amie,

C’est à toi que je m’adresse et mon discours n’intéressera que ceux et celles qui, comme nous, ont à composer avec des questions de traitements, médication et douleurs. Pour les autres, mes verbiages désolants, inutiles, répétitifs mêmes, n’auront pas d’intérêt. Je propose qu’ils passent directement au second chapitre intitulé : LA VIE PENDANT LE CHAPITRE 1.

Chapitre 1 : Traitement, médication et douleurs (pour experts seulement)

Mon amie, je te comprends quand tu parles de l’effet de yoyo. Les marqueurs montent et notre cœur se gonfle, les marqueurs baissent et on s’enlise. Moi, je suis surtout fatiguée d’entendre : « Est-ce pire ou mieux que la dernière fois ? Te sens-tu PLUS fatiguée ou pareille ? Penses-tu que c’est ton médicament qui te fait ça ou bien c’est que tu n’as pas bien dormi ? C’est la chimio? »

JE NE SAIS PLUS, JE NE SAIS PAS. Je me rappelle pas, je ne sais même plus quel jour on est !!! Je ne me mettrai pas à tenir un journal de bord de mes petits bobos et à les chiffrer sur une échelle de 0 à 10 comme on me demandait de le faire à Notre-Dame. J’écrivais d’ailleurs à peu près n’importe quoi, car de fait, je ne me rappelais pas. C'est quoi la différence entre avoir  mal 6/10 ou 7/10 ?  Et entre 2/10 et 3/10 ?  Moi, me semble que c'était souvent à 5,6783 / 10 !

Sérieusement, je suis désolée d’apprendre que le Gemzar s’est replié. Que te proposeront-ils ? Je sais qu’il me reste quelques options après le Taxol hebdomadaire (que désormais le CCCL a inclut dans ses protocoles-« ovaires »), soit le Topotécan, le Gemzar et… d’ici ce temps-là, sait-on jamais, auront-ils progressé dans une solution miracle, une technique de méditation dans un enveloppement de boue de thé vert, en aspirant des vapeurs de cari et curcuma fumés bio!  Pourquoi pas ? On m’a dit qu’ils étaient à mettre à jour leurs protocoles de traitement.

Tu ne tenais pas à ce protocole de traitements journaliers. Du peu que j’en sais, il semble que ce soit 5 jours de suite à toutes les 3 ou 4 semaines. Et que chacun des traitements ne dure pas longtemps, quelque chose comme une heure. C’est peut-être moins pire que ça en a l’air ? As-tu ramassé tous les détails de ce protocole ? Quand j’ai appris que je recevrais des traitements à chaque semaine, j’étais terrorisée ! Et maintenant, je me rends compte que ça n’est pas aussi difficile que je l’avais imaginé. Surtout qu’ils se donnent à Cité de la Santé, à environ quinze minutes de voiture de la maison.

Je sais surtout l’effet psychologique de ces changements de traitement, des changements de fréquences, du fait qu’elles soient de plus en plus rapprochées et des impacts sur l’ensemble du corps et du cœur, ce qui nous ramène à l’inévitable question : jusqu’où on veut aller mais surtout, jusqu’où on PEUT aller ?

C'est un chemin à parcourir seul(e) bien souvent.  Comme d'ailleurs celui-là entrepris il y a trois ans.  Entourées, mais pourtant seules.  Mais ça, sera l'objet d'un autre message.

Tu as raison, le Décadron rend fébrile, d’ailleurs c’est son travail. Autrement, on ne passerait pas à travers le poison. Quand je pense au Décadron, c’est fou comme j’ai HÂTE d’aller à mon traitement, car je sais que ce jour-là, je me sentirai bien, ainsi que le suivant, grâce, justement, à cette cortisone qui me maintient à flot. C’est qu’ils y vont à fond sur le volume ! Je veux ma drogue, je veux ma drogue ! Le Décatron est merveilleux, mais à la longue, et même assez vite, selon Dr Turcot, on peut se retrouver clouée au lit parce qu’il affaiblit les muscles des jambes (je ne te parle même pas de l’impact sur les os), alors il me faut réduire la dose au minimum nécessaire. Pas simple d’arriver aux justes doses ! Ça aussi c’est un « job » à temps plein que de gérer les pilules. D’être à l’écoute de mon corps, ça n’a jamais été mon fort. D’ailleurs, c’est sans doute ce qui m’a mis dans cet état, partiellement du moins. Je n’étais pas très à l’écoute de mes petits bobos, un peu négligente. Je viens d’une famille où on ne se plaignait pas pour un rien. Les cliniques, les hôpitaux, les docteurs et les médicaments, c’était des notions à peu près abstraites chez nous, sauf pour la maternité.

Bon, aussi, je suis un peu perdue dans ma tête. Les dates, les jours, les événements, j’ai parfois l’impression de gérer le cerveau d’une femme de 88 ans. J’oublie des tas de trucs. Ai-je fait ceci ? Ou non ? Pour mes médicaments d’ailleurs, j’étais si perdue là-dedans que j’ai demandé à ma pharmacienne de me faire des dosettes. Je ne savais plus où j’en étais et j’oubliais des doses, j’avais peur d’en prendre deux fois, etc. Je n’arrivais jamais au bon compte à la fin du mois. Maintenant, c’est mieux. Un stress de moins.

J’aime beaucoup Dr Turcot, ma nouvelle oncologue de Cité de la Santé. Et j’aime bien toutes les infirmières qui se sont occupées de moi jusqu’à présent.

Tu me demandes l’heure et le jour de mon traitement prochain ? D’abord, la prise de sang est à 11h45 le mardi. Ma chimio, le mercredi est à 14 heures. Je devrais y rester jusqu’à au moins 16 heures.

Moi non plus, je ne sais pas encore si mon traitement fonctionne. Mon CA125, pris dernièrement à la Cité, ne peut être comparé semble-t-il à celui pris précédemment par Notre-Dame, en raison d’une différence dans la manière de le calculer ou dans l’appareil qui le calcule, entécas. Sinon, je te dirais qu’il n’y a pas d’amélioration. Un récent rayon-x des poumons montre toujours un peu de liquide dans la plèvre du poumon, ce qui explique que je tousse. Mais aussi, j’ai eu un rhume qui me faisait tousser et cracher, alors … pour le moment, tant que j’arrive à dormir sur le dos sans douleur, on attend. Sinon, Dr Turcot me suggèrera une petite ponction supposément sans danger qui va soulager.

On fera d’autres CA125. Le plus important demeure : comment je me sens. Malgré les tests, malgré les résultats.

Chapitre 2 : La vie pendant le chapitre 1

A part ça, il y a la vie qui continue autour de moi. Et même avec moi, encore parfois. J’ai eu plusieurs bonnes journées la semaine passée (ELLE SE PIQUE AU DÉCADRON, MA FOI!) où je suis allé magasiner pour la garde-robe d’été de ma fille. Je lui ai fait de belles surprises, elle était contente. Moi aussi. Cela met de la joie dans mon cœur et j’oublie tout. Dimanche dernier, elle est même venue passer un après-midi avec moi au centre d’achats Rosemère. Nous avons magasiné entre filles. Quelle belle journée elle m’a fait passer. J’avais l’impression d’être avec une petite adolescente, mature, patiente, généreuse. J’ai aussi fait un gros effort pour l’amener à son nouveau cours de karaté qui se donne beaucoup plus tôt que le précédent, soit à 8h30 a.m. (c’est un peu tôt quand la dose d’Ativan n’est pas toute éliminée) ; elle tenait à ce que j’y aille car elle a « monté de grade » (ceinture jaune) et devait se joindre au groupe des jeunes ados. Elle était un peu anxieuse à l’idée de se joindre à un groupe de plus vieux dont certains sont même « ceinture orange ». En définitive, tout s’est bien passé, elle a adoré son nouveau groupe et y a reconnu d’anciens élèves de son groupe précédent.   Au cours du weekend, j'ai fait un "sleep-over" dans la chambre de ma fille, comme une bonne copine qui vient papoter des affaires de filles, des secrets, des confidences... elle a adoré notre soirée spéciale qui s'est terminée vers 10 heures !

Ah ! Florence !  C'est mon Décatron de rechange !  Que de choses à me raconter au retour de l'école.  Vite, se met aux devoirs.  Vite vite, une collation.  Et vite, vite, vite, les amis.  C'est la vie pendant le chapitre 1.

Mon mari qui peinture le salon.  Il en avait grand besoin (de s'activer, mon mari et de se rafraîchir, mon salon).  C'est la vie pendant le chapitre 1.

Mes parents, qui n’étaient pas très bien cet hiver (ma mère a un cancer sur le seul rein qui lui reste, inopérable—et refuse l’ablation à cause de la dialyse obligée), vont beaucoup mieux maintenant que le beau temps est arrivé. Mon père (arthrose et arthrite?) me dit qu’il arrive à dormir dans son lit plus de 4 ou 5 heures d’affilée et qu’il s’abandonne ensuite à son fauteuil inclinable pour les heures restantes. Il ne se plaint pas, il a trouvé une solution qui lui convient. Il a récemment sorti son vélo et fait de courtes randonnées dans son quartier à chaque matin. Maman a recommencé à fréquenter les centres d’achats et accepte les invitations au restaurant de mon père, signes incontestables qu’elle va bien, ou mieux. Bien sûr, elle a perdu beaucoup de poids dans la dernière année, de xxxlivres (censuré), il n’en reste que 100. Mais mon père la taquine, lui expliquant qu’ainsi il pourra la transporter dans ses bras comme au temps de leurs fréquentations… Et moi, je l’encourage à se faire une nouvelle garde-robe de jeune femme.  

J’ai enfin vendu mes parts que je détenais encore dans l’entreprise où je travaillais. Cela me rassure car ce capital, bien soigné, permettra plus aisément à mon mari de s’occuper de moi et de Florence à temps plein. Déjà, je me suis délestée de beaucoup de tâches. Je continue de superviser, mais à distance, comme un chef qui ne se salit pas les doigts. Je gère mes énergies. Je priorise.   C'est aussi ça la vie.

Ma belle-sœur Sylvie (chanteuse, comédienne, compositeur-interprète et j'en passe, mais connue surtout pour la petite SHILVI qu'elle personnifie depuis quelques années) a fait chanter ma fille sur son dernier album : Les Zédemis. Florence n’était pas peu fière. Mais maintenant, elle souhaite faire un nouvel album, complètement différent, et m'a demandé de composer quelques chansons. Au début j’ai dit non, car je n’avais jamais fait ça. J’ai bien fait de la poésie, des comptines, des contes, des nouvelles, etc., mais des chansons ! Sur commande, en plus !!!??? J’ai mis deux mois à me décider. Je viens de lui pondre deux affaires. Je pense qu’elle était contente. Je vais donc essayer encore quelques textes pour voir. Je ne tiens pas à dévoiler ce qu’elle compte faire. Mais son concept est assez défini, elle a un thème bien précis en tête. Tant mieux, parce que dans la mienne, c’est surtout la pagaille. Bon, je ne sais pas si le temps d’aujourd’hui va m’inspirer pour les chansons souhaitées !!! Heureusement qu’il y a l’Internet, ça nous transporte partout : jungles, plaines, savanes, zoos, musés, Paris, Londre, Vienne, Everest, Hymalaya, Las Vegas !!   Tiens, ça me fait beaucoup de vies maintenant pendant mon chapitre 1.

Alors j’espère que je ne t’ai pas trop épuisée. Je voulais surtout te changer les idées. Si ça ne t’ennuie pas, je crois que je vais copier ce texte dans mon blogue. Je le néglige un peu… mes rares membres aussi.  Je le censurerai quand même… pour préserver le droit à la protection de la vie privée des gens de qui je parle.

Bonne journée chère amie, mes bons sentiments t’accompagnent.  

Danielle

Ça pourrait être pire, ça pourrait être mieux

Lorsque ma nouvelle amie. Louise, traitée comme moi pour un cancer, m'expliquait que son nouveau traitement semblait fonctionner mais qu'elle se sentait continuellement fatiguée, elle me donnait de l'espoir.  Je ne lisais pas dans ses paroles autant de joie qu'elle aurait dû avoir à cette bonne nouvelle.  Elle me répétait qu'elle était si fatiguée, si épuisée, même "tannée" de ses traitements.  Maintenant, je comprends.  J'en suis à ma deuxième série de traitements hebdomadaires au Taxol.  Je suis traitée au Centre de cancérologie de Laval.  Les tests sanguins indiquent que mon corps répond bien au Taxol, sans que l'on ne sache encore si les traitements sont efficaces.  Malgré tout, je suis si fatiguée que j'ai envie de passer mes journées en pyjama.  Et je le fais souvent.  Je m'allonge partout.  Cela me désespère.  Louise, je sais.  Même si l'on t'a dit que tout l'ascite avait disparu de ton abdomen, qu'il ne restait que quelques cellules cancéreuses, que tes marqueurs avaient diminué de manière assez spectaculaire.  Tu n'arrives pas à te réjouir complètement.  Moi, j'ai mal à la tête, pas très faim, mal au ventre et au dos, envie de rester dans mon lit et y rester justement pendant plusieurs journées d'affilée.  Par moment, douleurs intenses.  Et mon corps qui s'écrase et ma tête qui se désole de cet état.  J'en viens au découragement, j'ai peur que ce ne soit déjà ça, le début de la fin.  Cet épuisement qui ne semble plus vouloir me laisser.  Et puis, tout à coup, un rayon de soleil.  Mon médecin, hier,  n'a pas semblé s'inquiéter de cette grande fatigue.  Elle a rapidement conclut que je devais être en "état de sevrage".  Celui du décadron, qu'on m'injecte en quantité somme toute importante, en même temps que le Taxol.  Sorte de "boost" chimique qui nous empêche de "crasher" à la réception du poison.  Et alors, il ferait effet pendant un ou deux jours, me mettant dans un état euphorisant et puis, par la suite, c'est le 11/11.  Je m'écroule.  Solution, dit mon médecin, que rien ne fait broncher:  ne pas arrêter d'un coup le décadron.  J'en prendrai donc également le lendemain de la chimio et le surlendemain.  On verra ce que ça donne.  Je crois aussi que j'ai un rhume.  Ce qui ne doit pas aider.

C'est comme ça que je me sens depuis deux mois. 

Le pire sans doute fut de passer la fin de semaine de pâques sans voir mes parents et, surtout, sans pouvoir organiser la traditionnelle chasse aux cocos pour Florence et Pierre qui adoraient faire ensemble ce petit rallye.

Et alors je pense à Jacqueline, ma belle-mère, qui a vécu chez nous pendant près d'une dizaine d'années.  Malade pendant une grande partie de sa vie, handicapée et confinée soit au lit soit à la chaise.  Combien de pâques manqués, de soupers de famille escamotés, de désirs à enfouir afin de ne plus souffrir, d'une vie de famille, surtout, à ne plus essayer de créer ni même d'imaginer, mais à laisser se faire, sans elle.  Hier, alors que Pierre me poussait en chaise roulante parce qu'on avait un long chemin à parcourir à l'hôpital, j'ai eu un moment l'impression que j'étais elle.  Et au bout d'un moment, Pierre m'a dit:  Pendant une fraction de seconde, j'ai eu l'impression que je poussais ma mère. Silence.

J'ai envie d'un jus d'orange, j'ai soif, j'ai la gorge irritée car je tousse beaucoup.  Je trouverais peut-être la force de me rendre en bas, mais c'est le courage qui m'arrête.  J'appelle mon chum.  Il n'entend pas.  Je crie plus fort.  Rien encore.  J'enrage.  Je veux juste du jus !  Et si j'étais en train de mourir, on m'entendrait ?!  J'enrage.  J'ai envie de hurler:  MERDE, JE SUIS TOUTE SEULE ICI ?  Et c'est elle que je revois encore, dans sa chambre, que j'entends surtout appeler son fils avec l'intonation du désespoir et de la rage.  Encore demander. Encore attendre.  Enfouir les sentiments non charitables.  "Oui, dit-elle, je suis très heureuse de vivre avec vous."  Être reconnaissante envers ceux qui aident, sans qui on ne pourrait rien.  Et pourtant, être à la merci de tout-un-chacun. Attendre tout le temps après l'autre. Attendre.  S'en trouver content.  Ou s'en contenter.  Ça pourrait être pire, ça pourrait être mieux, disait-elle.

 C'est le message le plus désolant que j'aie eu à écrire.  J'aurais préféré n'en rien dire.  Mais je me suis engagée à faire un blog sur mon cancer, pas sur mes rêves et mes illusions.

Qui déjà, me trouvait courageuse ?

C'était hier que je recevais le dernier traitement de l'hôpital Notre-Dame de Montréal.  Car enfin ma demande de transfert au Centre de cancérologie de la Cité de la Santé de Laval a été approuvée.  C'est là-bas, dorénavant, que je recevrai mes soins.  Mon nouvel oncologue s'appelle Danielle Talbot et nous nous sommes rencontrées il y a deux semaines.  Elle me propose de poursuivre le même traitement que celui initié par mon oncologue précédent.   

Depuis un certain temps déjà, je réfléchissais à un transfert à la Cité de la Santé.  Cet hôpital régional est vraiment beaucoup plus près de notre maison, à environ 15 minutes de voiture, alors qu'il en faut 40 pour se rendre à Notre-Dame.  J'étais bien traitée à ND et la réputation du département d'oncologie de cet hôpital, membre du réseau universitaire de Montréal, est reconnue à travers le Québec et même à l'international.  Ils offrent d'ailleurs plusieurs spécialités en oncologie.  Ainsi, j'étais suivie par un gynéco-oncologue et c'est même lui qui avait procédé à ma chirurgie.  J'étais assurément entre de bonnes mains.  Cependant, puisque maintenant mes traitements visent principalement le confort et que leur fréquence augmente en même temps que ma santé décline, la proximité de l'hôpital devient prioritaire.  Pendant que les spécialistes gèrent ce qui reste de ma santé, je gère ce qui reste de mon temps.  Je le ménage, je l'étire, je fais de moi un SÉRAPHIN POUDRIER avare de temps, le ramasse, le cumule, pour le humer, le savourer, mais contrairement à l'avare, je le partage...un peu ce temps.  Et s'il n'est pas rare non plus que je vole le temps des autres pour le faire mien, je leur dérobe bien davantage.  Avare, égoïste et profiteuse du temps des autres et des autres mêmes.

Plus sérieusement, il faut que je vous raconte ma visite du Centre de cancérologie tout neuf de la Cité.  Les murs et les plafonds d'un blanc apaisant, rendus plus lumineux encore grâce aux fenêtres, larges vitrines qui à nos fauteuils amenaient un large pan de ciel, ce jour-là magnifiquement bleu et sans nuage.  Le bleu céleste s'étirait jusque dans les couloirs grâce à la transparence des murs séparant ceux-ci de la salle d'attente.  Calme, propreté, mobilier rare et moderne, environnement sans papier.  Tout à fait zen.  Ce n'est pas très grand.  Quelques chambres de traitement sont offertes aux patients qui doivent être isolés et la salle commune, de grandeur moyenne, mais aussi immaculée que le reste est, bien sûr, entièrement vitrée avec vue sur le jardin.  Je n'avais aucune raison de douter que sous la terre encore gelée se trouvait la promesse d'un joli aménagement de fleurs et de plantes colorées. Ici, tout sent la promesse.  Celle du printemps, celle du confort, du dorlotage, de l'apaisement.  Celle du temps peut-être.  Celle qu'on souhaite en vérité.

Je vous passe les détails de mes rencontres avec l'oncologue et l'infirmière pivot.  Suffit à dire que je les ai aimées tout de suite.  D'ailleurs, tout le personnel que j'ai rencontré m'a semblé très sympathique, patient, chaleureux et accueillant.

Depuis, déjà, l'infirmière-pivot m'a téléphonée deux fois.  La première pour m'informer qu'elle ne m'avait pas oubliée, mais qu'elle n'avait pas encore reçu la confirmation officielle de l'acceptation de mon transfert.  La seconde, pour m'annoncer que sa consoeur du centre de rendez-vous entrerait bientôt en communication avec moi pour fixer la date de mon premier traitement. 

Du professionnalisme en prime ?  De l'humanisme ?

Mon premier traitement est prévu pour mercredi, le 4 avril.  Vous avouer que j'ai presque hâte.

Le bonheur, dans le fond, c'est un état qui tient à quelques détails.  Je dois avoir un rapport assez heureux avec le blanc.

-  Pierre ?!   On repeint la maison.  Toute de blanc !!

-  Mais... pourquoi ?

-  C'est à cause des promesses.

-  ?!  Trop de morphine hier peut-être...

Chers amis, me revoilà, moi et mes amis bedondaines.  Ils ne me quittent pas, Dieu qu’ils m’aiment!  Me voilà toute en poésie ce matin, tiens, tiens.  C’est qu’elle est en grande forme, remercions l’hydromorphone.    Tout de même, prions qu’il en existe des génériques, on ne sait jamais avec les pharmaceutiques.  J’ai « super » bien dormi, tellement que mon "chum" a changé de lit.   Ben oui, si vous n’avez pas compris, disons que dans un sommeil profond, je ronfle comme un petit cochon ou, plus honnêtement et comme dirait ma fille, tel un gros moteur d’avion.   Hier, troisième traitement, pas trop difficile heureusement.  J’ai même préparé le souper en arrivant.  Mais à 6 heures assurément, je suis tombée d’épuisement.  C’est peut-être pour ça que j’ai tant ronflé, finalement.

« Anyway ».  Vous vous en contrefichez.  Ma nuit, mon sommeil, pire encore mes ronflements, vous voulez surtout savoir comment en général je me sens.  C'est plus instructif, je vous comprends.

J’ai dit à tout le monde que j’allais de mieux de mieux, surtout depuis une semaine ou deux.  C’est vrai, je me sens moins fatiguée, dans ma tête et dans mon petit "body". Malgré tout, mon chum me rappelle que j’ai eu de la misère à respirer, certains jours à me lever, et que j’ai même rejeté tout un souper à la fin d’une journée-- que j’avais passé  en pyjama à me traîner comme une damnée.  C’est fou comme ma mémoire fait un bon tri de mes déboires.  

Quoiqu’il en soit, mes indomptables amis bedondaines, heureux de mon confortable et accueillant abdomen, élargissent leur domaine.  Ils ont même eu l’audace de s’insinuer plus haut, pour élargir leur réseau,  d'envahir les ganglions du thorax pour avoir encore plus de place.  Et éventuellement pour conquérir d’autres espaces.  Car les ganglions ont un groupe d’amis, membres d’un réseau non pas informatique, mais biologique, le lymphatique.  Espérons que la plupart des membres du Facebook lymphatique cliqueront « non » à la fameuse question. 

Physiquement, comment je me sens ?  Vous voulez dire, EXACTEMENT ?  Ben, hier soir, par exemple, j’ai commencé par avoir mal au ventre.  J’ai marché, monté l’escalier, préparé le bain de l’enfant qui commençait à chialer et mon mal de ventre est passé.  Les obligations parfois font des miracles de guérison.  Vite, enfilé un pyjama et annoncé à la smala : ma journée est terminée, je me couche, vous vous arrangez.  C'est que les obligations ne gagnent pas toujours non plus et je me fais une raison.

Une fois couchée, voilà la douleur qui revient, dans le dos d’abord, vous dites parfois « dans les reins ».  Dans l’épaule, sous les seins, bizarrement à tour de rôle.  J’ai déjà pris de l’hydromorphone, heureusement car autrement ça serait encore moins l’fun, pour le moment la douleur est à 3, et à ce niveau-là on n’en prend pas.  En tous cas, pas plus que ça.  Voilà.  Attendre un peu, ça passera.  J’ai beaucoup envie de dormir, mais il est trop  tôt, je ne veux pas me réveiller avant les oiseaux.  Pierre écoute la télé, j’écoute avec lui Les Enfants de la télé, puis Les Rescapés que j'ai appris à apprécier.  Ça me change les idées, mes muscles sont relaxés.  Envolées les douleurs.  Pour l’heure.  Parlant de temps, il est déjà 10 heures, l’heure de l’Ativant.  Un demi-comprimé suffit à me donner le sommeil pour toute la nuit.  Et voici qu’aujourd’hui, je vous écris.   Sans prétention, pour vous faire rire et aussi parce que j’en ai envie.

Il est midi.  Oups.  Chuis encore en robe de nuit !

Au revoir et bonne journée, moi je vais me doucher.

Déclaration d'impôt à Saint-Pierre

Ma vie est un yoyo.  Mon état remonte et puis plonge.  Mon humeur grimpe et dégringole.   Je passe un après-midi à l'extérieur avec ma fille et le lendemain en pyjama à m'endormir partout.  Mais le pire, ce sont les traitements de chimio.  On décide d'arrêter le Caelyx; ah et puis on pense qu'il faut lui donner une autre chance; non, après tout, on revient sur notre décision.  Enfin, je m'entends accepter les traitements hebdomadaires au Taxol, à raison de trois semaines sur quatre.  Je ne peux pas croire que je sois rendue là.  J'ai toujours su que je finirais par embarquer dans ce protocole obligé.  Mais, déjà ?  Crotte de boule de gomme.  Le temps passe si vite.  Mes espoirs sont à si court terme.  "Faites que le Taxol fonctionne", que je voudrais prier, les doigts croisés (ou les mains jointes, ce serait mieux, non?).  A qui donc j'envoie ma prière ?  Si le ciel était comme le gouvernement, ce serait chouette.  Bon, je n'ai rien contre les fonctionnaires, j'en connais de très dévoués et même quelques-uns de très compétents.  Mais en général, quand on s'y adresse, il faut prendre son mal en patience.  "Longueur de temps font plus que force ni que rage".  Seulement, du temps, ce n'est pas le poste comptable le plus élevé de mon bilan.  Hey !  Saint-Pierre !  Tu peux t'arranger pour que ma vie soit un dossier oublié, sur une tablette, ou perdue dans les archives.  Tu sais, une sorte de dossier gouvernemental, pas urgent, comme un remboursement d'impôt...   Connais-tu ça du Taxol, Saint Pierre ?  Ça te donnerait du temps pour d'autres affaires urgentes...

Tu tires trop

Cher petit crabe,

Je m'adresse à toi et à ta famille.  J'ai bien remarqué que tu prends plus de place, tu as étendu tes tentacules jusqu'à mon poumon.  Je me demandais aussi pourquoi cette toux sèche et ces essoufflements, même à ne rien faire... c'était donc toi !  Vous êtes comme en vacances dans mon pays.  Mais ça ne vous suffit pas, ça vous prend des cours d'eau ici et là.  Et toute la petite famille va plonger dans l'ascite pendant que je me déplace comme une femme enceinte !  Toute cette eau, elle me pèse.  La nuit surtout.  Elle écrase tout.  Vous savez comme les futures mamans ont du mal à dormir dans les derniers mois de leur grossesse ?  Oui, vous savez.  Moi, non, je n'ai jamais eu ce bonheur de porter un enfant, mais je l'imagine maintenant sans peine.  Autrefois je pouvais facilement imaginer le bonheur de porter un petit, le sentir bouger, découvrir peu à peu les petits pieds qui s'impriment à force de pousser.  Aujourd'hui, ce sont les longues nuits des dernières semaines de grossesse que j'imagine.  Ni sur le dos, ni sur ce côté, ni de l'autre... peut-être si je m'asseyais...  en plaçant un oreiller comme ceci... non, plutôt celle-là.  Bon, enfin, je ne ferai de mal à personne si je me bourre d'anti-douleurs  Allons-y donc allègrement.  Pas trop, il faut que je me lève demain et dans un état d'esprit normal.  J'ai un petit déjeuner à superviser, un lunch à préparer et une longue conversation à soutenir avec cet adorable trésor qui me fait tenir encore.  Tu tires trop, petit crabe, mais je tiens encore fort.  Tu commences à jouer les durs.  Il me reste quelques armes.  Je t'ai laissé une chance et depuis deux mois tu en as profité.  Si tu savais comme ma pharmacie est remplie.  Tu ne l'auras pas facile.  Je voulais t'en avertir.

Mon pays des rêves

Florence me demande souvent de lui donner des trucs.  Le soir, en l'occurrence, elle veut que je lui enseigne des "trucs pour s'endormir".  Le meilleur, celui qu'elle attend, celui qu'elle désire m'entendre lui expliquer encore et encore, pour le plaisir d'y accéder aussitôt, c'est celui-ci:  "Tu fermes les yeux, tu ne bouges plus et tu penses à quelque chose de très agréable qui s'est déjà passé.  Tu en imagines ensuite tous les détails, un à un, en prenant tout ton temps..." 

-  Ah, je sais, maman ! Je vais penser à mes vacances à Punta Cana avec mes cousines...

-  C'est parfait.   Essaie de te souvenir de TOUT, les couleurs, la température, les petits grains de sable, le goût du sel de la mer...

Le truc fonctionne généralement bien, même si à chaque fois Florence choisit le même souvenir.

Quant à moi, tous les souvenirs que je choisis de ramener pour meubler mes insomnies réfèrent à l'enfance.  Mais surtout, à ces portions d'enfance passées dans la campagne de mes grands-parents.  Ce tout petit coin de pays me revient, s'installe commodément dans mes nuits et je m'étonne des couleurs, des odeurs, des gestes que je réveille parfois d'un détail appelé.  Je m'y repose, m'y abandonne.   Mon sommeil se nourrit de ce bonheur enregistré.  Mon film culte, -- que dis-je, ma SÉRIE culte.  Mon pays des rêves à moi.

Instantanés d’un village

 Je voudrais te dire

les boisés de Batiscan,

le train qui effraie

chaque soir la maison,

la maison

qui nous parle,

nous chuchote son histoire

et le fleuve qui répond

de sa voix tabagique.

les enfants sans clôture,

petits cœurs béants,

cédant moult aventures

au maïs géant,

gardien de leurs secrets

l’écho de nos pas

sur le fer rouillé,

traversant la rivière

le vertige assuré .

l’image du grand-père,

douanier des mers,

déployant d’un levier

les lourds treillis d’acier.

 

-- l’a-t-on vu faire

ou bien imaginé ?

Pellicules greffées

Toile de fond :  un village.

Impromptus clichés

sous mes paupières sages

 

Je voudrais te dire

les hivers de Batiscan,

les cabanes se glissant

sur les courants figés,

les rues emprisonnées,

leurs maisons involutées

qui s’envoient des amitiés

d’une mielleuse lampée.

Mât dressé, les boîtes

exhibent l’assurance

d’autres vies qui miroitent,

nourrissant les histoires

dont se chauffent les cuisines

et les bancs de prière.

A Jacqueline Déry-Mochon

Peu de gens savent à quel point j'admirais la grande soeur de mon père, Jacqueline.  De sa mère elle tenait ce tempérament déterminé et indépendant dont j'essayais de m'inspirer.  Sa passion pour la littérature et pour les mots en général a parfois été incomprise.  Et son talent d'écrivain n'a pas eu suffisamment de temps pour se déployer.  Lorsqu'elle est partie subitement, j'ai eu envie de revoir sa maison pendant que je pouvais encore y projeter des images d'elle et peut-être pour m'approprier, tel un vautour, un peu de son essence.

Chez elle

                                                   Impromptu à Jacqueline Déry-Mochon

Chez elle

il y a des histoires

partout

dans les livres

dans les tableaux

dans les photos

dans le vaisselier

dans les rideaux

à peine accrochés

il y a des histoires d’elle surtout

et sur la table

des mots s’ennuient.

Le printemps de ma mère

C’était à la mi-juin.  Il ne restait que quelques jours avant les vacances.  J’avais peut-être dix ans.  L’école, c’était un peu chez moi.  Peut-être parce que la cour de celle-là juxtaposait celle de notre maison et qu’il me fallait simplement contourner la clôture de maille pour passer de l’une à l’autre.  J’en arrivais justement, après une journée de classe plutôt courte.    Je sautillais, il faisait beau.   L’air était tiède, j’avais enlevé ma veste et la balançais de droite à gauche au rythme des mille projets qui trottaient déjà dans ma tête et que j’avais hâte de raconter à ma mère.

Je ne savais pas à ce moment-là combien j’étais privilégiée.  Je ne l’ai su que bien plus tard, une vintaine d’années plus tard, au moins. 

Je la trouvai à la cuisine, affairée à laver les vitres qu’elle avait enlevées des fenêtres.  Je la surpris plutôt, car elle aurait préféré avoir rangé ces vitres-là avant même que je sois rentrée de l’école.  Elle s’inquiétait de ma présence au milieu de ces grandes feuilles à la fois lourdes et fragiles, semblait souhaiter que je ne reste pas trop alentour, se désolait de n'avoir pu travailler plus rapidement.  Mais la cuisine, ainsi dénudée, donnée crûe au printemps, recevant les rires et les cris des enfants qui se sauvaient gaiement de l’école, même avec les effluves savonneuses qui l’avaient envahie, avait un goût de soleil dont je voulais absolument profiter.  Ma mère, le printemps, l’air qui sentait bon… j’étais comblée.  Cela, au moins, je le savais déjà:  J'étais bien, il faisait bon.  Je ne savais pas comment ça s'appelait ce bien-être qui me faisait rester là, à la regarder.  

Depuis, tous les printemps appartiennent à ma mère.

Depuis, à tous les ans, laissant entrer les premières tiédeurs dans ma cuisine, je découpe et me sers un éclat de printemps. 

Depuis, sur la joue de ma mère, ça sent bon le savon et le rayon de soleil.

où vont les règles du participe passé, passé la cinquantaine

Non, mais c'est vrai, je me relis et chaque fois je me dis qu'il y a des apprentissages qui ne sont pas restés (accord du participe employé avec l'auxiliaire "être" se fait en genre et en nombre avec le sujet, non?).  Bon, celui-là est OK.  Je sortirai peut-être monsieur Bescherelle plus souvent et tenterai de moins écorcher notre langue française.  Tant qu'à y être... le dictionnaire aussi, même s'il date un peu.

De projets en rendez-vous...

Tout-à-fait d’accord avec le Foglia de ce matin.  Et avec Lysiane Gagnon.  Mais bon, passons. Je m’intéresse encore un peu à l’actualité.  Je ne suis donc pas encore foutue.

Mieux encore, j’ai terminé la correspondance entre Thuy et Janovjak.  Tout ça juste pour me convaincre que je ne vais pas trop mal.

Non mais c’est vrai, je vais relativement bien.  Je mange beaucoup et j’évacue normalement.  Ne riez pas, c’est super important les intestins.  On me pose la question à chaque fois que je fais une visite à l’hôpital.  Il semble que ce soit un indicateur précieux du moment où je devrai commencer à sérieusement me préoccuper de mon avenir.

J’ai bien pensé que j'y étais d’ailleurs.  Mais pas à cause des intestins.  Plutôt à cause des marqueurs et du SCAN qui ont énervé mon oncologue au point où il m’a annoncé que mes traitements ne fonctionnaient plus.  C’était un peu avant noël.  Une infirmière a téléphoné pour nous informer que le gynéco-onco voulait me rencontrer le plus tôt possible.  Entre cet appel et le rendez-vous, quelques journées interminables lors desquelles mon mari n’a cessé d’envisager le pire.  Car enfin, ce n’était certainement pas pour nous offrir ses vœux de noël en personne que le spécialiste insistait pour nous voir.  Et comme six semaines plus tôt j’avais passé un SCAN… 

Moi, j’en pensais surtout que ce n’était vraiment pas le bon moment, je n’avais pas encore terminé mes achats de noël.  Surtout, je n’avais pas acheté MON cadeau.  Ce qu’ils peuvent être à côté de la plaque parfois les hommes.  Jamais le bon « timing ».  Enfin, on s’est retrouvé dans ce bureau tout petit et malgré l’éclairage plus blanc que le sarrau du médecin, tout est brusquement devenu très gris, très désolant, plus déprimant que le Vendredi saint qui, on le sait, est toujours une journée mortellement pluvieuse et par conséquent un congé tout à fait inutile et inutilisable  (ça faisait longtemps que je voulais en parler).  Avec précipitation, trop rapidement même, on m’a expliqué que le CAELYX ne fonctionnait plus.  C’était évident.   Les marqueurs, trop élevés.  Le SCAN, trop de tumeurs, il y en a même une qui fait trois centimètres.  Mon cerveau entend, comprend.  Je suis abasourdie.  C’est insensé, je dois rêver… j’ai passé la journée d’hier au Carrefour Laval avec les deux millions d’autres personnes qui n’avaient pas encore acheté leurs cadeaux.  Et je ne peux pas me mettre à dépérir maintenant, je viens juste de m’acheter un super manteau de cuir et tout et tout.  Le médecin parle.  J’entends bien, mais ça ne m’intéresse pas.  Parce que rien n’est bien nouveau dans le discours.  Je connais la suite.  Je la savais déjà.  J’avais déjà posé ces questions.  Le médecin ne semble plus savoir quoi dire, alors il se répète.  Il m’ennuie.  Mais je demeure polie.  Du moins pendant un certain temps.  Et puis, je n’en puis plus.  Je le coupe : « Ok, on fait quoi maintenant ? ».  Je sais ce qu’il va me répondre, mais je pose tout de même la question, au cas où les alternatives auraient changées.  Non, il n’y a pas eu de découvertes miracles depuis notre dernier rendez-vous.  Il me reste à faire un choix parmi ces fabuleuses solutions: soit A) je continue la chimio avec le TAXOL, le premier poison qu’on m’a injecté il y a deux ans, mais à raison d’une fois par semaine, pendant trois semaines à chaque mois;  OU B) je prends l’option A à laquelle on ajoute un traitement expérimental qui exige que je reçoive une quatrième semaine de traitement – et sans savoir si on m’injecte véritablement le produit ou si c’est un placebo; OU C)  n’importe quel autre traitement de chimio dont j’aurais entendu parler et auquel je crois davantage (je me sens rassurée); OU enfin, D) on ne fait rien et alors on compte les semaines qui me restent à vivre.  Et avec A et B, c’est quoi le pronostic de survie ?  Ben, n’importe quoi.  On ne sait pas trop.  Quelques mois, six, huit ou… peut-être douze ?  A, B ou C, c’est assez pareil finalement en regard du pronostic.  La différence demeure dans le niveau de confort.  Mais comme on ne peut prédire quel sera ma tolérance à la médication choisie, parce que chaque patient réagit différemment, difficile de dire quelle est la meilleure option pour moi.  De mieux en mieux. 

Heureusement, nous n’avons pas à nous décider tout de suite !  On peut bien prendre un ou deux jours ! Wow !  Quel délai tout de même !  Je pourrai terminer mes emplettes et me pencher sur la chose après.

Mon oncologue n’a pas l’air content.  C’est que je ne suis pas particulièrement patiente avec lui.  Je tire un peu sur le messager, je m’en rends bien compte.  Je n’y peux rien.  Pendant que mon présent et mon avenir se discutent maintenant entre mon mari et lui,  je n’ai pas envie d’être là, je me dis qu’ils peuvent bien décider pour moi, tout m’énerve, ils ne font que répéter les mêmes choses, qu’il faut se rendre à l’évidence, le SCAN, les marqueurs, le fait que je suis sur le CAELYX depuis quand même 18 mois maintenant et que je suis RELATIVEMENT CHANCEUSE car il aurait pu me faire faux bon bien avant, etc.  Je pense à la veille de noël que cette année nous fêterons chez moi.  Je suis heureuse d’avoir insisté pour que ce soit chez nous.  Heureux hasard, puisque ce sera sûrement le dernier.  Je vois ça comme un autre cadeau que je me fais, celui d’inviter ma famille.   Il a été plus rapide que moi, Janovjak, quand il a écrit : « Aujourd’hui, je suis heureux de ces moments rares que je passe avec mes parents et mes frères… Peu de choses valent la satisfaction de ces repas partagés et j’apprécie chaque instant de ces dimanches, le soleil qui fait briller une goutte de vinaigrette, les bêtises que nous nous racontons, la vaisselle à débarrasser et l’odeur du café. »[1]   Bien sûr, je n’aurais pas parlé de la vaisselle, mais pour tout le reste c’est exactement ça.

J’ai pleuré cet après-midi là.  Je crois que c’était dans ce bureau, blanc et gris en même temps.  Pas longtemps.  Pas abondamment.  Mais j’étais triste.  Si triste.  Je n’étais pas du tout prête pour les traitements hebdomadaires, ni pour la re-perte des cheveux – les osties de perruques et les foulards paisley, pus capable-- ni pour la dégringolade qu’on m’annonçait.  Triste à cause de noël et de l’horrible cadeau qu’on m’offrait. Triste parce qu’on me gâchait ma fête. Malgré tout, au retour, j’ai insisté pour arrêter au Carrefour Laval car le cadeau que j’avais fait à Pierre devait être échangé et je voulais absolument le faire maintenant qu’il était avec moi.  C’était un beau cadeau, le genre qu’on ne fait pas à chaque année.  Et le genre de cadeau dont il avait grand besoin en plus.  Je lui avais donné à l’avance justement pour m’assurer qu’il l’aurait et le porterait dès le jour de Noël.  Personne ni rien, pas même une prédiction déchirante, ne me ferait changer d’idée.  Ni même Pierre, qui n’a pas lâché ma main pendant tout l’après-midi que nous avons passé au centre d’achats.  Car en dépit de ma tristesse, du choc et du futur peu reluisant, j’étais, pour l’heure, encore vivante et j’avais encore à faire.  Deux, six, huit ou douze mois, c’est tout de même 60, 180, 240 ou 360 jours.  Vous voulez compter les heures ?  Pour tromper la mort, il paraît que de projets en rendez-vous on remplit sa vie de deadlines.  C'est Kim Thuy qui l'a supposé.  Elle ajoute aussi:  Je n'ai plus d'autre temps que le mien et celui des gens que j'aime. [2]

Et bien, nous avons peut-être réussi à tromper quelqu'un.  Car aujourd'hui je suis (presque miraculeusement) toujours sur le CAELYX.  Voyez pourquoi.

Dans les jours qui ont suivi ce rendez-vous au cabinet blanc et gris en même temps, mon mari, qui se montre toujours un peu têtu pour ne pas dire beaucoup obstiné, ce qui lui vaut d’être également persévérant, n’arrivait pas à comprendre pourquoi on arrivait à cette conclusion que le médicament ne fonctionnait plus, car en vérité, j’avais été « en congé de traitement » pendant deux mois.  Un petit calcul rapide et il comprend que ledit SCAN et les prises de sang ont été pris juste après ce congé de traitement et peuvent être justement la conséquence du manque de CAELYX et non l’inverse.  Il rappelle l’oncologue pour lui exposer sa théorie – même s’il a été un horrible messager, je reconnais que ce médecin est professionnel et très disponible; ainsi, bien qu’il était déjà en vacances, à l’extérieur de l’hôpital, l’oncologue a longuement discuté  avec mon mari et a fini par conclure que Pierre n’avait peut-être pas tort.

Ainsi, au retour d’une séance de magasinage, j’ai appris que mon mari et mon médecin s’étaient entendu pour que je reçoive ENCORE trois traitements de CAELYX avant de conclure pour de bon que le poison ne marchait plus.  Vous dire combien je me sentais apaisée par cette nouvelle !  Merci à mon Pierrot chéri qui, en bon esprit scientifique perfectionniste, n’a pas abdiqué avant d’avoir toutes les réponses à ses interrogations.

Hier, j’ai reçu le deuxième des trois traitements chèrement renégociés.  Hier, comme à chacun de mes traitements précédents, l’oncologue est passé me voir.  Tout souriant, il a dit que les marqueurs n’ont pas trop augmenté depuis le dernier traitement ce qui pourrait signifier que le CAELYX fait encore ce qu’on attend de lui.  Il constate également que je vais relativement bien.  Pour lui, ces deux éléments sont suffisants pour justifier une poursuite du traitement au CAELYX.  Et les résultats du dernier SCAN ?  Il ne souhaite pas les connaître.  « Vous vous sentez bien, non ?   On ne veut rien savoir d’autre. »   Je suis tellement d’accord !

Par la suite, je me suis demandée pourquoi je n’avais pas réagi davantage lors de ce rendez-vous en décembre.  Sans doute, à l’instar de ma très chère Kim Thúy:

«  J’ai perdu la capacité d’ignorer l’inconfort des souliers qui ne sont pas à ma taille.  Mais je possède encore la première faculté des survivants, celle de ne jamais demander pourquoi, celle de faire avec ce qu’il y a, d’exister, sans plus. »

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[1] À TOI, Kim Thúy, Pascal Janovjak, Libre Expression, 2011.

[2] Idem.

Si je pouvais me parler

Le 9 janvier 2012
 
-  Dis donc, ton blogue...

-  Quoi !  Mon blogue ?

-  T'énerve pas !  Je voulais juste...

-  Tu veux toujours "juste" quelque chose.  Et moi, je ne VEUX rien.  En tout cas, je ne veux RIEN AUJOURD'HUI !

- Mais qu’est-ce que t’as aujourd’hui ?

 - Je sais pas.  J’en ai marre.  Suis fatiguée, j’ai mal partout…

-  Tu as pris tes anti-douleurs ?

-  J’en ai pris deux !  Et puis j’ai mal au cœur.  Mais j’ai faim, aussi.  Je sais pas trop.  Arrête de m’embêter, j’ai juste envie de me plaindre.

-  Au moins t'as envie de quelque chose... Bon, sérieusement, je lisais l’autre jour, dans La Presse, un article sur la nécessité du bonheur… en fait sur la non nécessité de ne pas constamment rechercher le bonheur…

-  Mais qu'est-ce que tu veux-tu que ça me fasse ?  Je te parle pas de bonheur, là.  Je me sens juste PAS BIEN !

 -  Tu es fatiguée, ton traitement date de seulement six jours et…

 -  Oui, je sais, après 5 ou 6 jours, j’ai une période plus éprouvante, c’est le pire moment à passer… donc, ça passera.

- Ben, justement.

-  Ben, justement, EN CE MOMENT, c’est PAS passé et j’ai envie de chialer que je suis fatiguée, fatiguée de fatigue, fatiguée d’être fatiguée, fatiguée de moi.

 -  Tu fais quoi, là ?

-  Je me bourre la face de biscuits triple chocolats !

 

-  C’est pas un peu trop… chocolatée…  pour quelqu’un qui a mal au cœur ?

-  Qu’est-ce que tu disais donc, au sujet du bonheur ?

-  Euhhhh…  c’est quoi le rapport ?

-  Le rapport, c'est que j’ai le droit de me donner mal au cœur ou même d’empirer mon mal de cœur COMME JE VEUX :  et je CHOISIS d’avoir mal au cœur dans la joie !  Ou le bonheur ! 

-  C'est un peu furtif comme bonheur.  Et puis, ils sont pas un peu brûlés, ces biscuits ?

-  C’est pour ça que je me sacrifie !

-  Bon, je ne dis plus rien.

-  Bonne idée, laisse-moi en paix, c’est mieux.  Je vais savourer mon « mal-être » et mes biscuits toute seule.

-  Quand même, tu voudrais pas une petite « Gravol » avec ça ?

-  Hum.  Peut-être après.

-  Je peux partir ?

-  Non, attends.  Tant qu’à faire.  J’ai pas fini :    J’ai même pas pris de douche, je ne suis pas habillée et je ne m’habillerai pas non plus de la journée.  Il fait déjà noir.  J’ai encore mal au dos, à l’épaule, au ventre et dans les côtes, quoique pas tant que ça—on a vu pire.  J’ai l’air d’un épouvantail, je me déteste, je voudrais avaler un pot de somnifères et me réveiller la semaine prochaine, il ne fait même pas soleil et je ne sais plus où j’ai laissé le dernier livre de Kim Thuy et je m’en fout.  J’ai pas envie de lire de toute façon !

-  Mais encore ?

-  Rien.  Pour cette fois ça suffira.  Ah !  Oui, une petite dernière :  TU M’ÉNERVES !  TU FAIS CHIER !  TU TE CASSES, OK ?!    Ah! Que ça fait du bien !  Où il est déjà le pot de « Gravol » au gingembre ?

-  Le voilà...

-  Dans le fond, une bonne chance que je sois là.

-  Ben oui.  C’est fou ce que c’est bon de discuter avec toi.

Comme la première fois

23 décembre 2011

Le peintre est passé cette nuit.  Les lueurs du train m’arrivent maintenant à travers les blancs qu’il a laissés partout et sur tout.  C’est un cadeau du Père Noël.  Il pensait à moi, c’est certain.   Je ferme les yeux pour espérer savourer mieux et longtemps la douceur intérieure qui s'est installée.  Un déclic.  Se pose une délicate empreinte sous mes paupières closes, telles les images que me rendait mon vieux Pentax, captant le romantisme que je lui servais à force d'adolescence.  Adolescence gavée de Monet, Manet et Trenet. Bref, de tout ce qui était français.  Et c'est pas que pour la jolie rime que ça fait.

J'aime ces illusions qui se créent subitement dans mes paysages quotidiens.  J'aime me retrouver en un espace qui n'appartient qu'à moi et qui décelant mes envies, me transporte avec lui dans d'autres temps, d'autres lieux.

Et alors que s’allument doucement les réverbères de la rue, les longs gants blancs que portent le grand chêne d’à côté s’accordent avec le violacé du ciel.   Savante élégance de l’hiver. 

A chaque année, c'est comme la première fois.   Cet émerveillement qui ne s'éteint pas.  C'est qu'il me reste un peu de kérosène...