Mon fan club

J’ai des partisans.  Vous le savez déjà.  Ils ou elles me téléphonent régulièrement pour prendre de mes nouvelles.  Ils ou elles se souviennent de mes dates de traitement et m’envoient des messages de courage ou leurs amitiés par courriel.  Ils ou elles m’invitent à prendre un café, un verre de vin, un souper.  Ils ou elles s’invitent à la maison pour jaser un brin.  Bon, je ne vais pas trainer le « ils ou elles » jusqu’à la fin, suffit de comprendre qu’il y a des messieurs et des dames dans mon fan club.

C’est bon d’avoir des partisans.  C’est bon d’être entourée.  Pas seulement parce que je suis malade, mais aussi parce que je suis exclue maintenant du monde du travail et mes contacts avec l’extérieur sont moindres.  Cette présence et ce soutien m’alimentent en énergie positive.  Et en potins, ce qui est tout aussi important.

Il y a aussi les autres.  Ceux qui disparaissent.  Des connaissances, des amis, même des membres de la famille, dont je n’ai pas ou peu entendu parler depuis que je suis malade.  Rassurez-vous, chers disparus, s’il vous venait à l’idée de me téléphoner en ce temps des fêtes si propice aux résolutions, aux regrets et, qui sait, aux remords, nos conversations ne vous mettront pas mal à l’aise, n’ébranleront pas vos cœurs et vos âmes sensibles et ne porteront peut-être même pas sur la maladie, hormis peut-être la vôtre.  Ça ne change pas le monde, quoique…

Je ne fais pas d’ironie.  Ce n’est pas non plus du sarcasme.  Vladimir, un collègue de travail, avait raison.  Il m’avait dit, en parlant d’un employé atteint d’un cancer au cerveau, rare, incurable et qui promettait moult souffrances : « Tu verras, tout le monde s’occupera de Belà au début.  Mais peu à peu, chacun retournera à ses affaires et l’oubliera quelque peu.  On finira même par l’éviter.  Les gens sont comme ça ».  Cette prédiction m’avait horrifiée !  J’étais presque fâchée contre Vladimir !

Cet employé, Belà, machiniste si compétent, fidèle et travailleur, n’avait pour toute famille au pays que sa femme, émigrée avec lui au Canada quinze ans plus tôt.  Leurs deux enfants étaient retournés en Hongrie.

Si, au début de la maladie, cinq ou six « chums » de travail s’étaient rués auprès de ce cher Belà afin de l’encourager et lui témoigner leurs sentiments d’amitié,  ces visites s’étaient peu à peu espacées et seuls quelques irréductibles avaient pu affronter jusqu’à la fin ces images de tristesse, de dépression, de souffrance et tous les espaces temps où on ne sait plus quoi dire parce que tout a été dit.

Ainsi, Vladimir avait raison.  Je vous laisse vous interroger sur les raisons qui font que la maladie efface de la vie du malade toute une population.

Quant à moi, j’ai été choyée.  J’ai reçu un grand nombre de marques d’encouragement dès mon diagnostic de cancer.  Des parents, des amis et même des gens que je connaissais très peu, comme des voisins ou des connaissances de mon mari, ont fait preuve d’une générosité peu commune, nous envoyant tantôt des fleurs, tantôt des petits plats à réchauffer, nous inondant de cadeaux et de petits mots ou nous honorant de leur visite.  Je pouvais ressentir leur peine, leur consternation et leur désir sincère de nous venir en aide.  Des étrangers même, à l’épicerie ou chez le coiffeur, à la vue de mon coco dégarni, me rendaient toutes sortes de menus services ou simplement me réchauffait le cœur d’un sourire de compassion.  J’ai même fait d’étonnantes découvertes sur mon entourage.  Et des amitiés inattendues se sont révélées.  Si j’étais plus spirituelle et s’il me fallait trouver une raison à ce qui nous arrive, je dirais que c’est celle d’avoir éveillé certaines grâces.

Il est vrai que depuis, les choses étant ce qu’elles sont (je ne suis pas morte encore, le choc est passé et les cheveux sont revenus), plusieurs de ces chers amis ont repris leur vie et leurs esprits.  S’ils se tiennent encore informées sur ma santé, ils se font plus discrets.  Je n’en veux à personne.  Je comprends l’explosion de sentiments du début.  J’avoue même que, d’une certaine manière, j’apprécie ce filet qu’on a tissé sous moi, aux fils solides mais peu visibles.  A la manière d’une araignée, tout naturellement et spontanément, on m'a construit une toile de sécurité en cas de chute.  Je m’y laisserai tomber peut-être un jour.  Pour le moment, je ne risque pas de m’enfarger pas dans les fils.

Quant à ceux dont je n’ai jamais entendu parler, ceux et celles qui ont fait la sourde oreille, ceux-là même dont j’entendais parler plus souvent AVANT la maladie que depuis, je peux en déduire beaucoup de choses.  J’admets que j’ai à leur égard des sentiments variés qui vont de l’étonnement à la déception.  De la désillusion aussi. 

Faut-il toujours être écorché pour que notre regard s’éclaircisse ?

Voilà.  Ce qui devait être dit vient d’être écrit.  Je peux maintenant me farcir la tête et le cœur de boules de noël, de carrés aux dattes, de petites clochettes et de nez rouge.  Aucune place pour la rancœur ou l’amertume.

Où donc ma fille a-t-elle rangé LA TOUR DE BÉBELLES ?

Grrrrr

Crotte de boule de gomme que je fais des fautes !!!!

Avoir ou non des regrets

Qui n'a pas joué à "Que ferais-tu si tu gagnais le million? " ou "...si tu apprenais que tu n'as plus que six mois à vivre?"

Lâcher sa job, acheter la voiture de nos rêves, faire un grand voyage autour du monde, escalader l'Everest, faire un tour en ballon, s'offrir tous les grands restaurants du monde, faire un pèlerinage, bref, en profiter pour combler tous nos désirs et nos rêves afin de n'avoir aucun regret.  J’imagine que c’est l’idée.

C'est vrai que j'ai eu l’envie de partir. Pour Paris, New-York, San Francisco ou Vienne. Pour m'offrir l'émerveillement.  J'ai surtout pensé que si je ne le faisais pas maintenant, je n'aurais pas cette chance de découvrir ces endroits avec ma fille. Nous en avions parlé déjà si souvent de ces endroits et monuments à voir ensemble: les lieux de tournage de La Mélodie du Bonheur, la Tour Effel, la Statue de la Liberté, les champs de lavande de la Provence, et puis le voyage le plus important de tous : le retour au pays d’origine et, avec un peu de chance, la rencontre avec sa mère biologique.

J’aurais pu aussi écrire.  J’aurais des choses à dire, à raconter.  Tant de mots qui se perdent dans l’air du matin… et tellement de choses qui tourbillonnent dans ma tête qu’elles finissent par s’étouffer entre elles ou se noyer dans mon quotidien.

Ce dont j’ai surtout envie, c’est de rester ici, chez moi, sagement, à employer le temps à ces petites choses que j’ai toujours faites auparavant, mais dans un autre état d’esprit.  Je les vois, ces tâches insignifiantes, sans grand défi apparent, je me les rappelle comme étant des obligations ou des responsabilités.  Pourtant, je les ressens maintenant comme des privilèges.

L’envie du voyage s’est un peu dissipée.   Ce serait agréable, mais l’urgence n’y est plus.

Juste être là.  Pour soi et pour les autres.  Dans mes objets familiers que je redécouvre avec un nouveau plaisir. 

J’ai quand même des regrets.  J'ai mille regrets.  Ce sont les seules émotions que j'ai par rapport au futur.  Car mes regrets ne sont pas des souffrances liées à l’absence de choses ou à la présence d’actes passées.  Mes regrets parlent des douleurs et la tristesse de MON absence à moi dans le temps de l’AUTRE.  Regrets de ne pouvoir partager les joies, les Premières, les périodes importantes, les grands événements de la vie, les découvertes, les peines, les douleurs de l’AUTRE dans ce temps qui ne m'appartiendra plus.

Je pense au premier bal de ma fille, aux premiers talons aiguilles, aux premières amours comme aux grands chagrins, aux graduations, aux premiers départs.   J’y pense même beaucoup.  Je pense à combien elle sera belle.  J’imagine le métier qu’elle choisira, l’avenir qu’elle se fera.  Je devine ses confidences qui s’envoleront dans l’air du matin avec l’espoir de parvenir jusqu’à mon nuage.

Et j’essuie mes larmes en m’obligeant à lire et à relire cette citation :

Le temps le plus mal employé est celui que l'on donne aux regrets."
Citation du Duc de Lévis ; Maximes et préceptes, IX - 1808.

Ces regrets, pour moi, n'ont pas lieu d'être, car après la mort il ne reste aucun regret à la vie.  Mais mon véritable et profond regret, c'est que je ne détiendrai pas l’exclusivité de ces regrets.

Alors c'est maintenant que je dis:  s'il existe un être supérieur, une force et un pouvoir suprême, un chef d'orchestre (même poche) de la Vie qui peut m'entendre, je Lui dit, protégez ma fille de trop de douleurs, de trop de regrets.

J'ai eu mon traitement lundi le 5 décembre 2011

En vérité, si j'ai été si peu active récemment sur mon blog, c'est que j'ai eu tout un rhume pendant plusieurs semaines.  A la suite de quoi, lundi le 5 décembre dernier, j’ai eu mon traitement de chimio.

 

Vous êtes curieux de savoir comment ça se passe ?  Je vous raconte.

D’abord, faire quarante minutes de voiture jusqu’au CHUM.  Stationnement public en face de l’hôpital.  Quinze dollars !  Pour autant de temps que je veux !  Wow ! Quelle aubaine !  Pour le sourire du préposé, c’est en surplus.  Marcher jusqu’à l’ascenseur 7 dans la pyramide de Notre-Dame.  Un véritable labyrinthe et la découverte des catacombes de Notre-Dame surprend assez ma belle-sœur qui m’accompagne si généreusement ce jour-là.  Monter au 4^e (pas tout de suite, on ATTEND l’ascenseur pendant un siècle et demi, ce qui nous rend toujours perplexe quand on se rappelle que nous sommes dans un hôpital).  Bon, enfin, je ne suis pas pressée, je suis même en avance de quelques minutes.  Se présenter au comptoir de rendez-vous pour les traitements, complètement à l’autre bout du couloir.  On a déjà fait un bon kilomètre de marche depuis le stationnement.  Je suis en forme, ça va.  On a bien mon nom sur la liste.  Clic-clic, les cartes.  On m’informe du numéro de salle et du nom de mon infirmière et on me remet mon dossier.  Jamais rencontré cette infirmière auparavant.  Je laisse mon dossier dans le petit casier de ladite infirmière et on retourne sur nos pas dans le long corridor qui mène à la salle d’attente.  Deux ou trois minutes plus tard, on m’appelle.  Nous refaisons le même trajet en sens inverse, vers la salle de traitement.  J’ai de bons souliers, pas de problème.

Tout se passe merveilleusement bien.  Pas de difficulté à insérer l’aiguille, à faire la prise de sang; mon poison est déjà arrivé (ce n’est pas toujours le cas), l’infirmière est très gentille malgré qu’elle semble débordée (ce n’est pas toujours le cas, ni pour le débordement ni pour la gentillesse).  Je ne juge pas.  Je constate.  Malgré tout, pas le temps de sympathiser.  Il y a environ 7 ou 8 patients dans cette salle, qui vont, qui viennent et sont remplacés par d’autres.  Accompagnés, pour la plupart.  C’est assez silencieux, on se repose.  Certains ont préféré prendre de l’Ativan pour réduire leur stress.  Quant à moi, le Bénadryl, qu’on nous donne chaque fois pour contrer les allergies, me suffira. 

C’est très, mais alors là trrrrès tranquille en vérité (ce n’est vraiment pas toujours aussi calme, parfois il y a des blagues et des fou-rires, ça dépend des patients et du personnel).  Je le dis parce que c’est presque d’un ennui mortel.  Non, c’est vrai, parfois tout le monde est tout-sourire.  Enfin.

L’infirmière vient me voir.  M’accole une étiquette portant mon nom en haut de la poitrine, me répètera ce nom, le mien, à chaque petit sac qu’elle viendra ensuite me brancher, procédure de qualité et de sécurité obligatoire; je ne voudrais pas voler le poison de quelqu’un d’autre).  Sylvie, ma belle-sœur, s’installe sur une petite chaise pliante (qu’elle a dépliée, évidemment, je tiens à le préciser) et se prépare à lire des magazines qu’elle a emportés.  Elle n’aura pas le temps, le Bénadryl ne m’endormira pas finalement.  On placotera pendant tout le temps que durera ce traitement, soit de 10h20 à 13 heures.  On collationnera de fruits, de noix et autres petits coupe-la-faim, passe-le-temps, gère-le-stress.  Elle risquera même de se perdre dans l'hôpital pour me ramener une bouteille d'eau.  Elle a heureusement du courage et un bon sens de l'orientation.  Comme l'eau sera bonne à mes lèvres !

Les petits sacs de poison se suivront, sans aucune perte de temps (ça aussi ce n’est pas toujours le cas, ça dépend du JUST-IN-TIME du produit et des infirmières, bref de la production de la journée).

L’infirmière viendra revoir  avec moi les réponses que j’ai données au questionnaire habituel sur les effets secondaires du dernier traitement.  Et s’assurera que mon traitement se passe correctement : « Avez-vous mal au cœur, mal au site d’injection, froid ou chaud, brûlures ?  Avez-vous mal quelque part ? »  Ben non, tout va super bien.  Ce n’est pas toujours égal.  Mais ce matin, tout se passe très bien.  Je pense que vous me suivez assez bien maintenant.

On nous dit que tout est terminé, on me débranche, je peux partir.  Ma voisine me dit : « Vous partez déjà? » avec dans la voix un petit frisson d’envie.  Euh, je suis désolée.

Sylvie et moi refaisons notre rallye dans l’hôpital jusqu’au stationnement.  Juste pour décourager davantage ma belle-sœur, j’emprunte un autre couloir et un autre sous-sol (il y en a trois) pour arriver à une sortie qui nous conduit à l’extérieur, au fond d’un grand espace sombre et humide, entre deux bâtiments plus ou moins couverts et jonchés de sacs de vidange, de poubelles et de détritus de construction.  On accélère le pas.  On débouche enfin sur le stationnement de l’hôpital.

Un autre quarante minutes vers la maison.  Peu de circulation à cette heure de la journée. Vivement chez moi.  J’ai faim.  J’ai toujours très faim après un traitement.  Puis, je me couche.  Malgré tout, je suis fatiguée.  Si fatiguée.  Heureusement que ça s’est bien passé.

Je resterai fatiguée pendant plusieurs jours et j'aurai des nuits très variables, avec des douleurs tout aussi changeantes.  Et puis, viendra ce jour où je me sentirai bien le matin et fatiguée seulement en après-midi; et celui où je n’aurai plus besoin de faire de sieste, seulement de m’asseoir à quelques reprises.  Et enfin, aujourd’hui, debout avec ma coccinelle dès 6h30, déjà douchée, habillée et repue à 10 heures et… avec encore assez d'énergie à midi pour envisager quelques projets pour l’après-midi.

Mon plus gros projet de la journée portera sur le papier !  Oui, le papier d’emballage !   J’ai promis à ma petite chérie de respecter ses croyances : ainsi,  j’aide le Père Noël à emballer des cadeaux.

Bonne journée à vous.

Erratum et confusio

Dans le dernier paragraphe de Ma soupe à l'alphabet, les dernières phrases portent vraiment à confusion.  Je suis donc confuse.  Je ne voulais ABSOLUMENT pas signifier ou autrement laisser croire que LES ZÉDEMIS sont des niaiseries !!! Que NON ! Zé zuste gaffé.  Problème de qualité ici.  Mille zexcuses !

Ma soupe à l'alphabet

A

Agenda.  Faire le ménage dans le carnet d’adresse de mon cellulaire m’a pris plus de temps que prévu.  Détruire.  M’a permis de me rendre compte du très grand nombre de personnes rencontrées au fil du temps.  Percées dans la boîte à souvenirs.  « Flashback » de ma vie.  La plupart, des « contacts » professionnels.  Détruire. La plupart, des gens qui ne sont pas entré en communication avec moi depuis que je suis en congé de maladie.  Détruire.  Plusieurs savent que je suis malade.  Certains savent exactement ce que j’ai.  Détruire. J’essaie de me mettre à leur place.  Ai-je déjà été à leur place ?  Me suis-je déjà rendue coupable de silence ?  Par gêne, inconfort, manque de courage ou pire faute d’empathie ?  Détruire.  Davantage qu’une connaissance, il y a ici le nom d’une amie.  D’une ancienne amie ou d’une amie ancienne ?  Je n’en suis plus certaine.  Détruire.  Il reste tout au plus une dizaine de noms.  Je suis dure.  Je m’en veux.  Je suis coupable aussi.

B

Bonté.  Peut-être faut-il être malade pour percevoir la bonté autour de soi ou simplement assoiffée de ces petits riens que seuls les gens bons peuvent penser à offrir.  Rien de plus, rien de moins qu’un petit rien.  L’élan qui nous pousse à distribuer des petits riens, c’est une grâce qui se perd parfois, pour peu qu’elle nous ait déjà fait l’honneur de nous habiter.  Une balançoire qui va, qui vient, au gré du vent et des poussées de la vie.  S’il fait beau aujourd’hui, j’irai au parc me balancer.  Je n’ai encore jamais vu de balançoire se décrocher de trop d’élans.

C

Comme

Euhh.

Rien.

D

Décembre.  Décorations. Donner.  Divertir.  Dinde. Dîner.  Dégraisser.  Dégueuler.  Dehors.  Défilé.  Débarque.  Dos.  Douleurs.  Dedans.  Demeure.  Dépouiller.  Dettes. Dodo.  Déjanté.  Danielle. 

E

Ce jour-là, tous les sachets de soupe à l’alphabet ont été rappelés par le fabricant en raison d’un problème de qualité.  Le fabricant n’a pas émis d’autres commentaires ni précisé à quel moment les sachets de soupe seraient de nouveau disponibles.  Les autorités gouvernementales n’ont pas répondu à nos appels.  Un représentant du Ministère de l’alimentation en boîte, qui souhaite conserver l’anonymat—par habitude des conserves sans doute—a dévoilé à notre envoyée spéciale qu’une pénurie de ressources alphabétiques conjuguée à une analphabêtisation serait à l’origine de cet arrêt de production.  Selon les marchands, depuis quelques semaines déjà, les consommateurs ramenaient les enveloppes achetées après avoir constaté un manque de flagrant dans la recette, soit l’absence de « E ».  La situation n’est pas nette.  Le prix de l’enveloppe a augmenté significativement depuis son lancement sur le marché et certains croient qu’un coût de production trop élevé serait plutôt la cause de cet arrêt de production.  Les partisans de la soupe à l’alphabet sont invités à se diriger vers d’autres produits.  Selon les jeunes partisans interrogés, principaux consommateurs de ladite soupe, aucun autre produit ne peut rivaliser avec la traditionnelle soupe à l’alphabet. Un mouvement de jeunes insurgés pourrait s’organiser.

F

Fatigue.  Fatigue.  Fatigue.  Fainéante.  Fainéante.  Fainéante.  Fucxyue8371.   Fuc?%$/ »!…  Fuc()*_+!!  FUDGE.

G

H

I

J

 

M

« Maman, j’ai quelque chose d’important à te dire.  J’aimerais que tu le dises à papa.  C’est que… je pense que je crois… un tout petit peu… à Dieu.  Alors quand papa dit des gros mots, c’est un MALRESPECT envers ma croyance et envers moi ».

Mon amour… Sois assurée de notre respect envers toutes tes croyances, de la fée des dents jusqu'au Père Noël, en passant par tout le reste. 

Z

Pensiez-vous vraiment que j’avais autant de choses à écrire ?  Ben non.  Juste des niaiseries, des bêtises.  Des pensées disparates.  Ze vais maintenant arrêter de discourir sur des âneries.  Mais… il est vrai que j’aurais pu terminer avec Les Zédemis[1].  Bon, ce sera pour une autre fois.

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[1] LES ZÉDEMIS, DVD, Shilvi, Les Disques Petite Plume, 2011.   Shilvi.com

Mon faux courage

Je ne sais pas trop ce que je pourrais vous raconter aujourd’hui.

Il se passe tellement de choses !  Dans ma tête, je veux dire.  Pas en vrai.  En vrai, je fais le lavage, quelques repas, quelques courses, mais rien de super excitant.

Dans ma tête, c’est bien différent !  Il se brasse des tas de choses. 

Tiens, prenons celle-là.

A moins que vous ne soyez aveugle ou autrement handicapé, vous avez probablement lu, dans La Presse,  un article qui s’intitulait quelque chose comme « Apprivoiser la mort ».  Il faisait partie d’un deux-pages sur « Le mythe du courage et du combat face au cancer » (titre approximatif, je ne me rappelle jamais des intitulés, ni des noms, ni des libellés, ni des dates, ni des numéros de téléphone).  Bon, bref, si vous l’avez lu cet article, en tout ou en partie, vous vous êtes peut-être demandé ce qu’en pensent les intéressés.

Étant intéressée moi-même, j’en pense ceci.

Au sujet du courage :

Arrêter de me dire que je suis COURAGEUSE !  C’est gentil, mais ce n’est pas tout à fait exact.  Ma fille EST courageuse quand, allongée sur une civière qu’on pousse vers la salle de chirurgie, elle me fait un dernier salut en retenant ses larmes.  Elle a peur.  Elle combat sa peur. 

Je n’ai pas peur ni de la mort, ni de souffrir.  Je n’ai pas l’intention de souffrir (ni de mourir d’ailleurs) et justement parce que je ne souhaite pas être canonisée, j’ai bien l’intention de ne pas souffrir trop longtemps.  Quant aux petites souffrances que j’endure présentement, elles sont largement compensées par autres choses.

Seulement, je ne suis pas du genre à m’inquiéter à l’avance de ce qui m’arrivera ou risque de m’arriver.  Je ne fais pas d’efforts particuliers pour arriver à vivre sainement cette situation.  Je vis une situation difficile, mais pas unique.  Et ce n’est pas la pire des situations à traverser, même si l’issue est sans retour.  Je vous le jure, il y a pire. 

Je serai peut-être courageuse plus tard.

Pour le moment, vous pouvez dire : quelle chance elle a de pouvoir si bien vivre cette situation difficile !  Vous remercierez mes parents, les féliciterez pour l’éducation, les valeurs et, surtout, pour l’enfance stable et saine qu’ils m’ont données.  En ce qui ME concerne, félicitez-moi d’avoir fait bon usage de cet héritage.  A la rigueur, d’être réaliste.

Au sujet du combat :

J’ai entendu beaucoup de personnalités publiques déclamer qu’elles se BATTRAIENT contre ce foutu crabe !  Qu’Il allait VOIR ce dont ELLES étaient capables !  Et certaines semblent avoir réussi leur COMBAT, puisque le crabe s’est replié.

En vérité, je crois, ainsi que d’autres l’ont expliqué avant moi, que ces rémissions miraculeuses tiennent beaucoup plus au hasard qu’à l’état d’esprit combatif.  Et les rémissions sont… justement des rémissions, pas nécessairement des guérisons.  Moi aussi, on m’a déjà dit que je n’avais plus rien, que j’étais en rémission. 

Je ne suis pas du genre à me laisser faire et je sais me défendre.  On dit même que j’ai du caractère.  On dit aussi que j’ai mauvais caractère. 

Ce dont je suis certaine, c’est que je ne suis pas une personne très combattive.  C’est, en vérité, si peu dans ma nature que ça me demanderait trop d’énergie.  Quoi ?  Vous dites que j’ai baissé les bras ?  Que je suis résignée ?  Pensez ce que vous voulez.  Mes bras me servent à encore trop de choses pour que je pense à les baisser.  Je m’occupe.  Je fais ce qui me fait du bien.  Je ne pense pas tout le temps à ce foutu crabe. Je pense à noël, aux cadeaux à magasiner, à l’arbre de noël et à notre petit Teckel préféré qui fera sûrement un carnage dans le village illuminé !  Je pense qu’il faudrait bien, pour une fois, illuminer l’extérieur.  Pas trop, il faut être politiquement correcte.  Je pense que je devrais faire un souper santé ce soir.  Je pense à … Je pense à tellement de choses utiles et futiles.  A mon cancer ?  Ah ben, oui ça m’arrive.  Mais c’est surtout à mon oncologue de penser à mon cancer.  Il est payé pour cela et il réussit très bien. 

Quand je me lance dans de petits combats, c’est pour que ma fille me fasse des excuses, pour qu’on respecte les différences, pour que mon mari accepte de manger de la courge spaghetti, pour qu’il me laisse écouter « une heure sur terre », etc.

Sérieusement, si je ne m’effondre pas, si je ne déprime pas, ce n’est pas parce que je fais des efforts pour rester stoïque et solide face à mon ennemi.  Simplement, je n’aurais pas l’énergie nécessaire à une telle bataille.  J’ai envie de garder mes forces pour des choses qui me font plaisir et que je juge moins vaines.

A propos de la mort :

Saviez-vous que nous allons tous mourir ?  Je veux dire, y avez-vous vraiment pensé ?  Moi, un petit peu quand même.  La différence entre vous et moi, c’est que j’ai une idée plus précise du moment de ma mort et de la manière dont elle se produira.  Je ne suis pas convaincue que votre posture soit plus favorable que la mienne.  Au moins, moi, je suis fixée.  Je peux me préparer, mentalement et autrement.   J’adore la vie, j’ai été choyée par elle.  Vous savez à quel point j’aime mes proches.  Malgré tout, il faut un jour quitter tout cela.  Est-ce qu’il y a un moment idéal pour mourir ?  Quand on y réfléchit bien, je vois même quelques avantages à ma position.  Notamment, je ne vieillirai pas.  Qui veut vieillir ?  Je veux dire : qui veut se voir, année après année, perdre un peu de ses capacités physiques et mentales, être à la merci de tout-un-chacun pour ses petits besoins quotidiens, se retrouver dans un CHLSD à n’avoir rien d’autre à faire qu’attendre la visite d’un proche et, en définitive, à force de solitude, de tristesse et de souffrances, souhaiter la dernière visite, celle qui, enfin, nous délivrera du mal.  Amen.  

Et mourir d’un accident, d’un coup, sans prévenir, laissant la famille sous le choc et pas du tout préparée, désemparée, sans avoir eu le temps de leur dire tant de choses et d’en faire autant.  Pas génial non plus.

Bon, écoutez.  Je fais peut-être de la consonnance cognitive (arranger ses idées de manière à ce qu’elles s’adaptent à la réalité afin de moins souffrir).  Mais voilà, il est assez certain que je ne serai plus là dans quelque temps, mais  attention, assoyez-vous, je vais vous dire quelque chose d’un peu choquan :, vous non plus.  Si ça se trouve, il y en a qui vont mourir avant moi.  Bon, pas vous personnellement, mais d’autres parmi vous autres.  Vous pigez?  C’est sûr.

Et puis, mon mari a toujours été à la fois obsédé et terrorisé par la mort.  Obsédé, parce qu’il n’a pas trouvé de réponse à la vie et encore moins donc à la mort.  Obsédé parce qu’il voudrait tellement savoir ce qui l’attend « après ».    Terrorisé parce qu’il n’a pas encore trouvé, parce que c’est inconnu et donc angoissant.

Je ne suis pas angoissée par l’inconnu.  Je suis même un peu curieuse de ce qui se passera après, si tant est qu’il existe quelque chose « après ».   La bonne nouvelle, c’est que je saurai tout ça avant vous!  Et s’il n’y avait rien, que voulez-vous que ça me fasse.  N’empêche, s’il y a quelque chose, j’essaierai de vous faire signe !  De vous donner un indice.

Dans La Presse, l’auteur de cet article sur la mort semblait vouloir nous dire que notre société occidentale n’a pas le rapport qu’il faut avec elle.  Je suis assez d’accord.  La mort est la suite obligée, une condition sine quo none à la vie. 

Maintenant que vous m’avez un peu obligée (oui, oui, je vous entendais, de loin, me poser toutes ces questions), à PENSER à ces choses et à perdre mon temps et mon énergie, je me sens libre de retourner à mon quotidien.

Et pour la souffrance :

QUOI, la souffrance ?  Est-ce que j’ai le temps de penser à la souffrance, moi ? 

On va vider ça très vite.

Il existe deux semaines lors desquelles : j’ai mal au dos, un peu pendant la journée, beaucoup le soir; mes côtes surtout peuvent me faire suer, mes chevilles et mes genoux s’ankylosent parfois subitement, des ulcères plein la bouche à ne plus savoir quoi manger, mal à la tête, aux bras, aux épaules, la peau des mains et des pieds me rappellent que la chimio c’est vraiment toxique.  Mal au cœur un peu et envie de dormir beaucoup, mais pas aux mêmes heures que vous.  J’irai même jusqu’à vous avouer (mon Dieu qu’elle n’a plus de pudeur !) qu’il m’arrive de plus en plus souvent de faire  pipi dans ma culotte, suffit de tousser quelque peu.  Petits sinistres humiliants, mais n’importe quel touriste séjournant à l’urgence d’un hôpital pourrait vous conter pire.

Bon.  On survit à cette petite souffrance.  La véritable, on en reparlera.  Ou pas.

N’empêche… si Florence est triste parce que sa maman ne veut PAS (aller magasiner alors qu’elle le lui avait promis, aller jouer dehors, faire du ski, ou inviter une amie à la maison, ou, ou, ou) parce qu’elle n’est VRAIMENT pas CAPABLE, j’avoue que je souffre.

Mais je survis aussi à cette souffrance-là.  La véritable souffrance ne sera pas la mienne.

Elle est de retour

Comme par magie.  Ça arrive comme ça.  Un matin on se lève.  Tiens, les genoux (cailloux, hiboux, ah oui, ça prend un x), les pieds, le dos... tout fonctionne !  Sans douleur !?   Eh ben.  J'ai faim.  J'ai plein de choses à faire.  Il ne peut que faire soleil.  Dehors ?  Ah ça je sais pas.  Je parlais de dedans ma tête !

Mauvaise journée

Envie de rester dans mon lit toute la journée.  C'est ce que je fais.  Je m'endors tout le temps.  Si fatiguée.  Même pas envie de regarder la télé.  Pas très faim, non plus.  J'aimerais me tirer du lit jusqu'à la douche.  Me ferait du bien, une douche.  J'ai mal partout.  Dans les côtes et aux jambes, surtout.  Mal à la tête.  Est-ce que je déprime, là ?  Me découragent, ces journées de merde.   Suis découragée ?  Vraiment ?  Je pourrais l'être.  Mais non.  Écoeurée seulement.  Dormir.  Ça va passer.  C'est toujours comme ça quatre à cinq jours après le traitement.  Malgré tout, je m'inquiète.  Est-ce pire cette fois ?  Était-ce vraiment comme ça le mois dernier ?  Mon chum se pose les mêmes questions.   Me les pose, justement, les questions.  Il n'aurait pas dû.  J'ai mauvais caractère.  Envie d'être seule.  Mais pas complètement.  - Veux-tu un massage ?  -Non.  Mais reste avec moi.  -Qu'est-ce que je peux faire ?  -Rien, c'est juste une mauvaise journée.

Quand Florence reviendra, j'aurai pris ma douche, mis du parfum, coiffé mes cheveux. 

Avant de se coucher, Florence me dira:  c'était pas une bonne journée, hein, maman ? 

-Non, c'est vrai.  Comment le sais-tu ?

- Tu as l'air fatiguée. 

Fidèle à mes principes

Parmi les choses qui pouvaient m'inquiéter, celle d'attrapper une cochonnerie, même banale, courante, et de me retrouver à l'urgence de l'hôpital Notre-Dame.   Je ne savais pas comment mes anticorps déjà faiblards réagiraient et s'ils en seraient ensuite hypothéqués.   "Soyez attentifs à la fièvre et présentez-vous à l'urgence dès qu'elle se présente", avaient-ils répété.  Il faut avoir passé quelques jours à l'urgence du CHUM pour prendre cette mise en garde au sérieux.  Ainsi, depuis deux ou trois ans, j'évite les poignés de mains, les accolades et surtout les bises sur les joues.  Malgré tout, difficile de résister aux petits bras, à la peau lisse et chaude et aux câlins quémandés ou offerts par Floflo, détentrice d'une maîtrise en affection-- que dis-je, une maîtrise?  Plutôt un doctorat.  Ceux et celles qui ont déjà rencontré Florence, notre petite fleur de Taiwan, savent à quel point elle fait preuve d'une générosité et d'une fougue infatiguable au rayon de la tendresse.

Or donc, c'était prévisible, malgré mes presque précautions, j'ai attrappé un rhume.  Le même virus, sans doute, que celui combattu par Florence et son père depuis des semaines. Un virus têtu, mais banal quand même, qui se manifeste surtout par une toux omniprésente et incontrôlable.  Rien de grave, une anecdote, pas la peine d'en parler.

Comme je n'ai pas de fièvre, pas la peine non plus de m'en préoccuper. 

Alors quoi ? 

J'étais parmi les personnes sur qui les rhumes, grippes et autres virus du genre ne collaient jamais.  Teflonnée.  Et depuis trois ans que le crabe s'agrippe, encore jamais je n'avais été incommodée par un virus.  Entraînée à ne pas me plaindre pour un rien, je devrais normalement avoir plein d'autres choses à raconter que justement celle-ci.  Et voilà que j'en fais tout un plat.  MOI ?  D'un RHUME ! 

Je sais bien que la déstabilisation des certitudes et des principes n'est pas propre au cancer.  Tous les événements importants, les crises et les grands stresseurs de la vie ont un impact semblable sur les gens.  J'écoutais hier avec bonheur Les invités de mon père, un film tout à fait charmant et bien ficelé, qui met justement en lumière la nécessité de remettre en question nos principes, valeurs et modèles lorsque la vie prend des chemins inattendus.  Tels les travaux sur l'autoroute, la vie  nous force à moult détours et ralentissements, remorquant du coup un lot de doutes, de culpabilité, de regrets, de résignation ou d'impuissance.

Alors mon rhume ?  Rien.  Je tousse, je tousse et je tousse.  Je décide d'ajouter à mon cockail de chimio encore actif un antitussif avec codéine et bénadryl =haha je vous impressionne avec mon vocabulaire médical ! Bref j'ai pris un sirop contre la toux de marque maison ET un anti-douleur.  En prime, une pompe pour les accès de toux incontrôlable.  Parce que exit mon principe qui visait à prendre une médication chimique en quantité minimale seulement en cas d'extrême nécessité.  Plus rien à voir avec ma nouvelle réalité.

Mes principes s'accordent mieux avec les notions de confort à court terme.  Je veux dormir et bien dormir. 

Après le départ de ma fille pour l'école, je me suis recouchée (exit le principe de la lève-tôt).  Me suis réveillée à 13h30.  Wow !  La codéine a un effet boeuf sur moi.  Il est 4 heures.  Je n'ai rien fait de la journée, à part écrire ce petit bout de papier insignifiant.  J'accueillerai bientôt Florence.

Faudrait quand même que je me douche, que je m'habille (pas obligée de mettre tous mes principes à la poubelle).  Notre fille verra sa mère souriante et reposée, à l'écoute et présente.  On fera les devoirs, le souper.  On se racontera nos journées, nos petits secrets, nos peines et nos joies.   On prendra un bon bain en discutant de choses sérieuses, des amis qu'on a perdus la veille et retrouvés au matin, de l'amoureux de la semaine, de l'examen raté, de l'avertissement reçu pour bavardages, de la décoration trop bébé de la chambre, et de tous ces petits riens qui composent la vraie vie.   On se mettra au lit avec un bon livre, on se fera des câlins.  Je m'arracherai de ses petits bras.  Je menacerai de fermer sa porte si elle n'arrête pas de chanter.  On se donnera rendez-vous au pays des rêves, celui des aventures, des couleurs, des scintillements, du bonheur, de l'innocence. Et si je tarde trop à ce rendez-vous, je m'offrirai une pilule pour dormir !  Exit la tisane du sommeil !

Il y a des rendez-vous que je ne peux plus manquer.











 

Je me lance

Je me suis décidée.  Je parlerai de mon cancer, de ce que je ressens et de tous ces petits riens qui composent mon nouvel état et dont plusieurs n'osent me parler.  Les questions ne dépassent rarement le "Tu vas bien?". 

Je ne sais pas encore très bien pourquoi ce blog.   Pas clair.  C'est la première chose à savoir, d'ailleurs:  la clarté n'est pas toujours au rendez-vous après quelques séries de chimio.  Concentration, attention, organisation sont un peu chambardées.  Vous excuserez donc mes écarts, digressions et manques de clarté. 

J'ai eu un diagnostic de cancer des ovaires au printemps 2009.  Une hystérectomie suivie d'une série de six traitements de chimio.  Puis d'une autre série.  Une courte rémission, trop courte pour un pronostic favorable.  Nouvelle chimio.  "Madame, vous comprenez que vos traitements visent maintenant votre confort et non la guérison".  Ce confort ne me semblait pas réconfortant du tout.  Je suis "dans le confort" depuis une année.

Dès mon arrêt de travail en juillet 2009, j'ai décidé que j'avais soudain beaucoup de choses à faire.  Avec ma famille surtout.  Avec mes parents, incrédules et horrifiés par l'inévitable transgression de la règle de vie--les enfants ne doivent-ils pas survivre à leurs parents-- et défaits par l'ensemble des émotions comme des énergies déployées à me soutenir malgré tout.  Avec mon mari, mon amoureux, tendre et fragile, abattu, démoli.  Il aurait tellement souhaité avoir la candeur de ceux qui n'ont pas été instruits en la matière, profiter de l'ignorance suffisante à nourrir l'espoir, l'illusion, le rêve et à donner des élans de combat.  Malgré la peine à se tenir debout, me répète qu'il est là pour moi. Mes petits frères, si petits pour moi, compagnons de travail idéaux, tantôt pareils à moi et tantôt mes contraires et mes compléments, prompts à me demander conseil, à me faire confiance, moi, la soeur aînée, responsable, fidèle et aimante.  Ils ne parlent peu.  Je la sais quand même leur tristesse, mais je connais aussi leur courage.  Mais, surtout, surtout, surtout, avec ma fille.  Petite fille du bout du monde.  Qui me fait tenir fort.  Dont je parlerai le plus souvent.  Parce que voilà:  c'est beaucoup pour elle que je me délecte encore de la vie, que j'emmagasine du bonheur, que je créé de la joie et toute une panoplie d'émotions agréables dans ma tête.  Pour faire enrager le crabe.  On ne sait pas comment ni pourquoi survient le cancer.  Beaucoup d'hypothèses, mais peu de certitudes.  Moi, ce que mes trippes me disent, c'est que le cancer ne se nourrit pas de bonheur.   J'ai des choses à faire, du bonheur à cultiver.  Aujourd'hui encore, mercredi le 9 novembre 2011, c'est moi qui  mène.