Mon faux courage

Je ne sais pas trop ce que je pourrais vous raconter aujourd’hui.

Il se passe tellement de choses !  Dans ma tête, je veux dire.  Pas en vrai.  En vrai, je fais le lavage, quelques repas, quelques courses, mais rien de super excitant.

Dans ma tête, c’est bien différent !  Il se brasse des tas de choses. 

Tiens, prenons celle-là.

A moins que vous ne soyez aveugle ou autrement handicapé, vous avez probablement lu, dans La Presse,  un article qui s’intitulait quelque chose comme « Apprivoiser la mort ».  Il faisait partie d’un deux-pages sur « Le mythe du courage et du combat face au cancer » (titre approximatif, je ne me rappelle jamais des intitulés, ni des noms, ni des libellés, ni des dates, ni des numéros de téléphone).  Bon, bref, si vous l’avez lu cet article, en tout ou en partie, vous vous êtes peut-être demandé ce qu’en pensent les intéressés.

Étant intéressée moi-même, j’en pense ceci.

Au sujet du courage :

Arrêter de me dire que je suis COURAGEUSE !  C’est gentil, mais ce n’est pas tout à fait exact.  Ma fille EST courageuse quand, allongée sur une civière qu’on pousse vers la salle de chirurgie, elle me fait un dernier salut en retenant ses larmes.  Elle a peur.  Elle combat sa peur. 

Je n’ai pas peur ni de la mort, ni de souffrir.  Je n’ai pas l’intention de souffrir (ni de mourir d’ailleurs) et justement parce que je ne souhaite pas être canonisée, j’ai bien l’intention de ne pas souffrir trop longtemps.  Quant aux petites souffrances que j’endure présentement, elles sont largement compensées par autres choses.

Seulement, je ne suis pas du genre à m’inquiéter à l’avance de ce qui m’arrivera ou risque de m’arriver.  Je ne fais pas d’efforts particuliers pour arriver à vivre sainement cette situation.  Je vis une situation difficile, mais pas unique.  Et ce n’est pas la pire des situations à traverser, même si l’issue est sans retour.  Je vous le jure, il y a pire. 

Je serai peut-être courageuse plus tard.

Pour le moment, vous pouvez dire : quelle chance elle a de pouvoir si bien vivre cette situation difficile !  Vous remercierez mes parents, les féliciterez pour l’éducation, les valeurs et, surtout, pour l’enfance stable et saine qu’ils m’ont données.  En ce qui ME concerne, félicitez-moi d’avoir fait bon usage de cet héritage.  A la rigueur, d’être réaliste.

Au sujet du combat :

J’ai entendu beaucoup de personnalités publiques déclamer qu’elles se BATTRAIENT contre ce foutu crabe !  Qu’Il allait VOIR ce dont ELLES étaient capables !  Et certaines semblent avoir réussi leur COMBAT, puisque le crabe s’est replié.

En vérité, je crois, ainsi que d’autres l’ont expliqué avant moi, que ces rémissions miraculeuses tiennent beaucoup plus au hasard qu’à l’état d’esprit combatif.  Et les rémissions sont… justement des rémissions, pas nécessairement des guérisons.  Moi aussi, on m’a déjà dit que je n’avais plus rien, que j’étais en rémission. 

Je ne suis pas du genre à me laisser faire et je sais me défendre.  On dit même que j’ai du caractère.  On dit aussi que j’ai mauvais caractère. 

Ce dont je suis certaine, c’est que je ne suis pas une personne très combattive.  C’est, en vérité, si peu dans ma nature que ça me demanderait trop d’énergie.  Quoi ?  Vous dites que j’ai baissé les bras ?  Que je suis résignée ?  Pensez ce que vous voulez.  Mes bras me servent à encore trop de choses pour que je pense à les baisser.  Je m’occupe.  Je fais ce qui me fait du bien.  Je ne pense pas tout le temps à ce foutu crabe. Je pense à noël, aux cadeaux à magasiner, à l’arbre de noël et à notre petit Teckel préféré qui fera sûrement un carnage dans le village illuminé !  Je pense qu’il faudrait bien, pour une fois, illuminer l’extérieur.  Pas trop, il faut être politiquement correcte.  Je pense que je devrais faire un souper santé ce soir.  Je pense à … Je pense à tellement de choses utiles et futiles.  A mon cancer ?  Ah ben, oui ça m’arrive.  Mais c’est surtout à mon oncologue de penser à mon cancer.  Il est payé pour cela et il réussit très bien. 

Quand je me lance dans de petits combats, c’est pour que ma fille me fasse des excuses, pour qu’on respecte les différences, pour que mon mari accepte de manger de la courge spaghetti, pour qu’il me laisse écouter « une heure sur terre », etc.

Sérieusement, si je ne m’effondre pas, si je ne déprime pas, ce n’est pas parce que je fais des efforts pour rester stoïque et solide face à mon ennemi.  Simplement, je n’aurais pas l’énergie nécessaire à une telle bataille.  J’ai envie de garder mes forces pour des choses qui me font plaisir et que je juge moins vaines.

A propos de la mort :

Saviez-vous que nous allons tous mourir ?  Je veux dire, y avez-vous vraiment pensé ?  Moi, un petit peu quand même.  La différence entre vous et moi, c’est que j’ai une idée plus précise du moment de ma mort et de la manière dont elle se produira.  Je ne suis pas convaincue que votre posture soit plus favorable que la mienne.  Au moins, moi, je suis fixée.  Je peux me préparer, mentalement et autrement.   J’adore la vie, j’ai été choyée par elle.  Vous savez à quel point j’aime mes proches.  Malgré tout, il faut un jour quitter tout cela.  Est-ce qu’il y a un moment idéal pour mourir ?  Quand on y réfléchit bien, je vois même quelques avantages à ma position.  Notamment, je ne vieillirai pas.  Qui veut vieillir ?  Je veux dire : qui veut se voir, année après année, perdre un peu de ses capacités physiques et mentales, être à la merci de tout-un-chacun pour ses petits besoins quotidiens, se retrouver dans un CHLSD à n’avoir rien d’autre à faire qu’attendre la visite d’un proche et, en définitive, à force de solitude, de tristesse et de souffrances, souhaiter la dernière visite, celle qui, enfin, nous délivrera du mal.  Amen.  

Et mourir d’un accident, d’un coup, sans prévenir, laissant la famille sous le choc et pas du tout préparée, désemparée, sans avoir eu le temps de leur dire tant de choses et d’en faire autant.  Pas génial non plus.

Bon, écoutez.  Je fais peut-être de la consonnance cognitive (arranger ses idées de manière à ce qu’elles s’adaptent à la réalité afin de moins souffrir).  Mais voilà, il est assez certain que je ne serai plus là dans quelque temps, mais  attention, assoyez-vous, je vais vous dire quelque chose d’un peu choquan :, vous non plus.  Si ça se trouve, il y en a qui vont mourir avant moi.  Bon, pas vous personnellement, mais d’autres parmi vous autres.  Vous pigez?  C’est sûr.

Et puis, mon mari a toujours été à la fois obsédé et terrorisé par la mort.  Obsédé, parce qu’il n’a pas trouvé de réponse à la vie et encore moins donc à la mort.  Obsédé parce qu’il voudrait tellement savoir ce qui l’attend « après ».    Terrorisé parce qu’il n’a pas encore trouvé, parce que c’est inconnu et donc angoissant.

Je ne suis pas angoissée par l’inconnu.  Je suis même un peu curieuse de ce qui se passera après, si tant est qu’il existe quelque chose « après ».   La bonne nouvelle, c’est que je saurai tout ça avant vous!  Et s’il n’y avait rien, que voulez-vous que ça me fasse.  N’empêche, s’il y a quelque chose, j’essaierai de vous faire signe !  De vous donner un indice.

Dans La Presse, l’auteur de cet article sur la mort semblait vouloir nous dire que notre société occidentale n’a pas le rapport qu’il faut avec elle.  Je suis assez d’accord.  La mort est la suite obligée, une condition sine quo none à la vie. 

Maintenant que vous m’avez un peu obligée (oui, oui, je vous entendais, de loin, me poser toutes ces questions), à PENSER à ces choses et à perdre mon temps et mon énergie, je me sens libre de retourner à mon quotidien.

Et pour la souffrance :

QUOI, la souffrance ?  Est-ce que j’ai le temps de penser à la souffrance, moi ? 

On va vider ça très vite.

Il existe deux semaines lors desquelles : j’ai mal au dos, un peu pendant la journée, beaucoup le soir; mes côtes surtout peuvent me faire suer, mes chevilles et mes genoux s’ankylosent parfois subitement, des ulcères plein la bouche à ne plus savoir quoi manger, mal à la tête, aux bras, aux épaules, la peau des mains et des pieds me rappellent que la chimio c’est vraiment toxique.  Mal au cœur un peu et envie de dormir beaucoup, mais pas aux mêmes heures que vous.  J’irai même jusqu’à vous avouer (mon Dieu qu’elle n’a plus de pudeur !) qu’il m’arrive de plus en plus souvent de faire  pipi dans ma culotte, suffit de tousser quelque peu.  Petits sinistres humiliants, mais n’importe quel touriste séjournant à l’urgence d’un hôpital pourrait vous conter pire.

Bon.  On survit à cette petite souffrance.  La véritable, on en reparlera.  Ou pas.

N’empêche… si Florence est triste parce que sa maman ne veut PAS (aller magasiner alors qu’elle le lui avait promis, aller jouer dehors, faire du ski, ou inviter une amie à la maison, ou, ou, ou) parce qu’elle n’est VRAIMENT pas CAPABLE, j’avoue que je souffre.

Mais je survis aussi à cette souffrance-là.  La véritable souffrance ne sera pas la mienne.

Elle est de retour

Comme par magie.  Ça arrive comme ça.  Un matin on se lève.  Tiens, les genoux (cailloux, hiboux, ah oui, ça prend un x), les pieds, le dos... tout fonctionne !  Sans douleur !?   Eh ben.  J'ai faim.  J'ai plein de choses à faire.  Il ne peut que faire soleil.  Dehors ?  Ah ça je sais pas.  Je parlais de dedans ma tête !

Mauvaise journée

Envie de rester dans mon lit toute la journée.  C'est ce que je fais.  Je m'endors tout le temps.  Si fatiguée.  Même pas envie de regarder la télé.  Pas très faim, non plus.  J'aimerais me tirer du lit jusqu'à la douche.  Me ferait du bien, une douche.  J'ai mal partout.  Dans les côtes et aux jambes, surtout.  Mal à la tête.  Est-ce que je déprime, là ?  Me découragent, ces journées de merde.   Suis découragée ?  Vraiment ?  Je pourrais l'être.  Mais non.  Écoeurée seulement.  Dormir.  Ça va passer.  C'est toujours comme ça quatre à cinq jours après le traitement.  Malgré tout, je m'inquiète.  Est-ce pire cette fois ?  Était-ce vraiment comme ça le mois dernier ?  Mon chum se pose les mêmes questions.   Me les pose, justement, les questions.  Il n'aurait pas dû.  J'ai mauvais caractère.  Envie d'être seule.  Mais pas complètement.  - Veux-tu un massage ?  -Non.  Mais reste avec moi.  -Qu'est-ce que je peux faire ?  -Rien, c'est juste une mauvaise journée.

Quand Florence reviendra, j'aurai pris ma douche, mis du parfum, coiffé mes cheveux. 

Avant de se coucher, Florence me dira:  c'était pas une bonne journée, hein, maman ? 

-Non, c'est vrai.  Comment le sais-tu ?

- Tu as l'air fatiguée. 

Fidèle à mes principes

Parmi les choses qui pouvaient m'inquiéter, celle d'attrapper une cochonnerie, même banale, courante, et de me retrouver à l'urgence de l'hôpital Notre-Dame.   Je ne savais pas comment mes anticorps déjà faiblards réagiraient et s'ils en seraient ensuite hypothéqués.   "Soyez attentifs à la fièvre et présentez-vous à l'urgence dès qu'elle se présente", avaient-ils répété.  Il faut avoir passé quelques jours à l'urgence du CHUM pour prendre cette mise en garde au sérieux.  Ainsi, depuis deux ou trois ans, j'évite les poignés de mains, les accolades et surtout les bises sur les joues.  Malgré tout, difficile de résister aux petits bras, à la peau lisse et chaude et aux câlins quémandés ou offerts par Floflo, détentrice d'une maîtrise en affection-- que dis-je, une maîtrise?  Plutôt un doctorat.  Ceux et celles qui ont déjà rencontré Florence, notre petite fleur de Taiwan, savent à quel point elle fait preuve d'une générosité et d'une fougue infatiguable au rayon de la tendresse.

Or donc, c'était prévisible, malgré mes presque précautions, j'ai attrappé un rhume.  Le même virus, sans doute, que celui combattu par Florence et son père depuis des semaines. Un virus têtu, mais banal quand même, qui se manifeste surtout par une toux omniprésente et incontrôlable.  Rien de grave, une anecdote, pas la peine d'en parler.

Comme je n'ai pas de fièvre, pas la peine non plus de m'en préoccuper. 

Alors quoi ? 

J'étais parmi les personnes sur qui les rhumes, grippes et autres virus du genre ne collaient jamais.  Teflonnée.  Et depuis trois ans que le crabe s'agrippe, encore jamais je n'avais été incommodée par un virus.  Entraînée à ne pas me plaindre pour un rien, je devrais normalement avoir plein d'autres choses à raconter que justement celle-ci.  Et voilà que j'en fais tout un plat.  MOI ?  D'un RHUME ! 

Je sais bien que la déstabilisation des certitudes et des principes n'est pas propre au cancer.  Tous les événements importants, les crises et les grands stresseurs de la vie ont un impact semblable sur les gens.  J'écoutais hier avec bonheur Les invités de mon père, un film tout à fait charmant et bien ficelé, qui met justement en lumière la nécessité de remettre en question nos principes, valeurs et modèles lorsque la vie prend des chemins inattendus.  Tels les travaux sur l'autoroute, la vie  nous force à moult détours et ralentissements, remorquant du coup un lot de doutes, de culpabilité, de regrets, de résignation ou d'impuissance.

Alors mon rhume ?  Rien.  Je tousse, je tousse et je tousse.  Je décide d'ajouter à mon cockail de chimio encore actif un antitussif avec codéine et bénadryl =haha je vous impressionne avec mon vocabulaire médical ! Bref j'ai pris un sirop contre la toux de marque maison ET un anti-douleur.  En prime, une pompe pour les accès de toux incontrôlable.  Parce que exit mon principe qui visait à prendre une médication chimique en quantité minimale seulement en cas d'extrême nécessité.  Plus rien à voir avec ma nouvelle réalité.

Mes principes s'accordent mieux avec les notions de confort à court terme.  Je veux dormir et bien dormir. 

Après le départ de ma fille pour l'école, je me suis recouchée (exit le principe de la lève-tôt).  Me suis réveillée à 13h30.  Wow !  La codéine a un effet boeuf sur moi.  Il est 4 heures.  Je n'ai rien fait de la journée, à part écrire ce petit bout de papier insignifiant.  J'accueillerai bientôt Florence.

Faudrait quand même que je me douche, que je m'habille (pas obligée de mettre tous mes principes à la poubelle).  Notre fille verra sa mère souriante et reposée, à l'écoute et présente.  On fera les devoirs, le souper.  On se racontera nos journées, nos petits secrets, nos peines et nos joies.   On prendra un bon bain en discutant de choses sérieuses, des amis qu'on a perdus la veille et retrouvés au matin, de l'amoureux de la semaine, de l'examen raté, de l'avertissement reçu pour bavardages, de la décoration trop bébé de la chambre, et de tous ces petits riens qui composent la vraie vie.   On se mettra au lit avec un bon livre, on se fera des câlins.  Je m'arracherai de ses petits bras.  Je menacerai de fermer sa porte si elle n'arrête pas de chanter.  On se donnera rendez-vous au pays des rêves, celui des aventures, des couleurs, des scintillements, du bonheur, de l'innocence. Et si je tarde trop à ce rendez-vous, je m'offrirai une pilule pour dormir !  Exit la tisane du sommeil !

Il y a des rendez-vous que je ne peux plus manquer.











 

Je me lance

Je me suis décidée.  Je parlerai de mon cancer, de ce que je ressens et de tous ces petits riens qui composent mon nouvel état et dont plusieurs n'osent me parler.  Les questions ne dépassent rarement le "Tu vas bien?". 

Je ne sais pas encore très bien pourquoi ce blog.   Pas clair.  C'est la première chose à savoir, d'ailleurs:  la clarté n'est pas toujours au rendez-vous après quelques séries de chimio.  Concentration, attention, organisation sont un peu chambardées.  Vous excuserez donc mes écarts, digressions et manques de clarté. 

J'ai eu un diagnostic de cancer des ovaires au printemps 2009.  Une hystérectomie suivie d'une série de six traitements de chimio.  Puis d'une autre série.  Une courte rémission, trop courte pour un pronostic favorable.  Nouvelle chimio.  "Madame, vous comprenez que vos traitements visent maintenant votre confort et non la guérison".  Ce confort ne me semblait pas réconfortant du tout.  Je suis "dans le confort" depuis une année.

Dès mon arrêt de travail en juillet 2009, j'ai décidé que j'avais soudain beaucoup de choses à faire.  Avec ma famille surtout.  Avec mes parents, incrédules et horrifiés par l'inévitable transgression de la règle de vie--les enfants ne doivent-ils pas survivre à leurs parents-- et défaits par l'ensemble des émotions comme des énergies déployées à me soutenir malgré tout.  Avec mon mari, mon amoureux, tendre et fragile, abattu, démoli.  Il aurait tellement souhaité avoir la candeur de ceux qui n'ont pas été instruits en la matière, profiter de l'ignorance suffisante à nourrir l'espoir, l'illusion, le rêve et à donner des élans de combat.  Malgré la peine à se tenir debout, me répète qu'il est là pour moi. Mes petits frères, si petits pour moi, compagnons de travail idéaux, tantôt pareils à moi et tantôt mes contraires et mes compléments, prompts à me demander conseil, à me faire confiance, moi, la soeur aînée, responsable, fidèle et aimante.  Ils ne parlent peu.  Je la sais quand même leur tristesse, mais je connais aussi leur courage.  Mais, surtout, surtout, surtout, avec ma fille.  Petite fille du bout du monde.  Qui me fait tenir fort.  Dont je parlerai le plus souvent.  Parce que voilà:  c'est beaucoup pour elle que je me délecte encore de la vie, que j'emmagasine du bonheur, que je créé de la joie et toute une panoplie d'émotions agréables dans ma tête.  Pour faire enrager le crabe.  On ne sait pas comment ni pourquoi survient le cancer.  Beaucoup d'hypothèses, mais peu de certitudes.  Moi, ce que mes trippes me disent, c'est que le cancer ne se nourrit pas de bonheur.   J'ai des choses à faire, du bonheur à cultiver.  Aujourd'hui encore, mercredi le 9 novembre 2011, c'est moi qui  mène.